Antônio

Antônio

segunda-feira, 31 de dezembro de 2012

Muito orgulhosa

O blog não tem nem 2 anos e vejam só quantos acessos! Valeu!



domingo, 30 de dezembro de 2012

Absurdo

Com extremo pesar, leio, estupefata, na revista "Veja" de 2 de janeiro de 2013 (que já chegou na casa dos assinantes), a "pérola" de Lya Luft: "O politicamente correto agora é a inclusão geral, significando também que crianças com deficiência devem ser forçadas (na minha opinião) a frequentar escolas dos ditos 'normais' (também não gosto da palavra), muitas vezes não só perturbando a turma, mas afligindo a criança, que tem de se adaptar e agir para além de seus limites - dentro dos quais poderia se sentir bem, confortável e feliz".
CONCLAMO AS LIDERANÇAS DOS MOVIMENTOS SOCIAIS DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA A EXIGIR DE LYA LUFT RETRATAÇÃO POR ESTAS ABSURDAS AFIRMAÇÕES!!!!! (Se ela não tiver condições de se retratar por ignorância dos avanços já alcançados com a educação inclusiva, que ela frequente seminários, que estude e se informe para que, num futuro próximo, tenha mais responsabilidades na hora de abordar temas que desconheça). - Katia Fonseca - via Facebook

Gostaria de dizer a Lya Luft que meu filho é deficiente, vai estudar onde eu achar que deva, pois, é um direito garantido pela Carta Magna Brasileira.

Gostaria de dizer ainda que a partir de hoje, no que depender de mim, a senhora Lya Luft não ganhará nem para o sal.

Meu filho não vai andar

Ontem fui a um aniversário de um dos primos de meus filhos, festinha linda, o aniversariante delicioso.

Na roda dos parentes, sempre surge algumas perguntas sobre a condição de Antônio, e, como não podia faltar, sempre perguntam quando ele vai começar a andar. Fui muito sincera na minha resposta e disse: Nunca.

Forte né? Mas, essa é uma realidade que venho fugido desde que Antônio nasceu. Gente, meu filho não vai andar nunca. Mesmo com toda a fé que tenho de que tudo vai dar certo, talvez o certo não seja ele andar. Eu costumo superproteger meus filhos, o que me deixa numa situação vulnerável, não que me importe de sentir o peso do preconceito, nem do pesar e algumas vezes do nojo de algumas pessoas, mas, por não deixar que isso nunca chegue a Antônio.

Já é chegada a hora de pensar na cadeira de rodas, eu simplesmente fujo disso, sempre acho que o carrinho basta, mas, não basta. Antônio demonstra a necessidade de ir onde ele quiser, já chora quando o colocamos no carrinho, pois, o mesmo o priva de explorar o ambiente. Meus amigos, não é fácil, não mesmo.

Mesmo depois de tanto tempo convivendo com a mielo, me pego chorando ao escrever isso, pois, me sinto completamente impotente frente aos meus medos, minhas inseguranças, meu temperamento explosivo diante do preconceito.

Pode parecer bobagem, mas, não gosto de mostrar a cicatriz dele a ninguém. Mesmo quando o pediatra vai avaliar, me incomoda quando ele vira pra olhar a cicatriz.

Fiz a promessa de não cortar o cabelo e não sei o que fazer para quebrar a mesma. Não tem mais finalidade deixar o cabelo crescer, mas, por minha criação católica, tenho medo de cometer um pecado horrível. Mas, ver meu cabelo crescer está me matando.

É a vida que segue.

quarta-feira, 26 de dezembro de 2012

Lavagem da mãos

O esvaziamento da bexiga é fundamental para reduzir os episódios de infecção urinária no portador de mielomeningocele. O cateterismo vesical é a técnica indicada para tal esvaziamento. 

Muitas mães conversam comigo e tem sempre a afirmação: meu filho faz um monte de xixi, ele esvazia completamente. Eu mesma já fui assim e batia de frente mesmo com Dr Ubirajara, tentando fugir da rotina do Cateterismo ou CAT, como é chamada carinhosamente pelas mães.

Com o tempo e com conhecimento, pude perceber como é importante realizar o procedimento de forma correta, pois, a infecção urinária pode matar se não controlada. O CAT também, funciona como um "treino", ou seja, com o tempo, o portador pode conseguir ficar seco, tendo uma certa continência urinária. Alguns conseguem inclusive se livrar das fraldas.

Por se tratar de um processo invasivo, é de fundamental importância que a técnica seja rigorosamente seguida, sendo assim, a lavagem correta das mãos, evitará que bactérias externas sejam levadas para dentro da bexiga, já tão "povoada" de nossos filhinhos.

Vou postar uma imagem que peguei no "Dr. Google" e que tem a técnica certinha.


Então é isso, não descuidem da higienização das mãos, tirem inclusive a aliança, impedindo a entrada de bactérias.

Vou tentar montar o passo a passo da higienização das partes íntimas, como, tenho menino, vou pedir ajuda a Paula Monteiro para meninas!

Até a próxima.

terça-feira, 25 de dezembro de 2012

Ressonância Magnética

Antônio se aproxima dos seus dois primeiros anos e como já era programado, ele passará por uma série de exames para fazer uma avaliação global da situação dele.

O Neurocirurgião que o acompanha Dr. Roberto Tude, solicitou duas ressonâncias (encéfalo e coluna) com sedação. Marquei para o dia 03/01 e já estou sofrendo. Meu marido fica retado comigo, pois, sofro de véspera. Ô gente, é muito difícil pra mim, saber que mais uma vez meu filhinho vai tomar anestesia geral, que vão furar os bracinhos dele, que ele vai ficar em pânico sem mim e que vou colocar um ovo até acabar o exame.

São quatro horas de jejum, vai ser um choro sem negócio. Antônio quando tem fome, ele fica bem chateado.

Por outro lado, é para o bem dele, para que o tratamento seja melhor orientado e tenho que SER FORTE.

Só precisava desabafar mesmo. Na data do exame posto aqui como foi...


Feliz Natal

Paz e amor!
Gostaria de desejar a todos os seguidores e leitores desse blog um Feliz Natal.

Sei que por aqui passam várias pessoas, com diferentes problemas. Sei também que, muitas vezes, somos tomados por um desespero que de tão grande, transborda pelos olhos. Esses problemas, quase sempre estão vinculados à mielomeningocele.

Gostaria de dizer a cada um de vocês que maior que esses problemas, está o nosso amor, está o nosso Deus, um Deus vivo, cheio de graça, um pai amoroso.

A mielo de meu filho me transformou como pessoa, sou grata por ter sido a escolhida e por poder exercer com tanto amor a benção que me foi confiada.

Agradeço a cada um de vocês amigos, desejando que seja um Natal de renascimento da fé, da esperança de dias melhores e de comunhão com o próximo.

Estarei sempre aqui para o que precisarem.

Um Feliz Natal a todos.


Primeiras férias de Antônio

Bom, depois de um primeiro ano conturbado de adaptações, eis que conseguimos tirar nossas merecidas férias esse ano.

O destino escolhido foi Salvador (que mandú), na verdade, precisamos conciliar o prazer com a obrigação. Mesmo nas férias, não podemos deixar de cumprir a agenda de médicos de Antônio e por isso, viemos pra Capital, onde temos uma maior gama de atividades para se fazer com as crianças e não abandonamos o tratamento de Tony.

Eu, como vocês todos já notaram, sou mãe paranoica e como tal, apesar de baianos e soterapolitanos, meus filhos nunca foram a praia. Tenho minhas maluquices e sempre achei que poderia protelar essa primeira ida um pouco, como o fiz (ô bicha doida).

Esse verão, recebi um ultimato do marido e fechamos um Resort e lá fomos nós. A experiência não poderia ter sido melhor. Antônio se divertiu horrores na piscina, ficou tão livre, animado, demonstrou tanta intimidade com a água que me deixou emocionada. Bentinho, como já é maior e tem um melhor entendimento, entrou em pânico e, apesar de ter curtido o passeio, ficou com muito medo e não se soltou tanto como Antônio.

No final da nossa estadia no Resort, os dois meninos tiveram um pequeno episódio de febre, mas, logo passou.



Ficaremos por aqui até o próximo ano.

quarta-feira, 12 de dezembro de 2012

Infecção Urinária

Pela primeira vez, vivenciamos uma infecção urinária grave com Antônio.

Estava viajando com meu esposo e aconteceu dele adoecer. Nunca havia acontecido e ainda me pergunto onde foi a falha. Não sei se no CAT, ou na ministração do Retemic, não sei.

Foram mais de 50 horas de febre acima de 38 graus cuminando em 39,7 graus. Fiquei louca longe dele. Foi administrado um antibiótico, infelizmente ele não respondeu e foi trocado por outro, foi que conseguimos uma resposta melhor. Hoje encerramos o ciclo de antibotico, ele está bem, sem febre, voltou ao apetite normal.

A infecção urinária é uma preocupação constante nos pais de portadores de mielo, pois, é um perigo real, que pode custar a vida de nossos pequenos. Medidas simples como a injesta abundante de água, sucos de frutas ácidas, o Cateterismo com o médoto limpo, na quantidade correta e se indicado o uso da medicação, são decisivos na saúde urológica dos nossos pequenos.

Sempre alertas pais.

Therasuit

Vou deixar uma dica de reabilitação aqui pra vocês, é o Therasuit. Fui buscar na internet uma definição do método e esse foi o que achei mais fácil de compreender: O TheraSuit é um programa intensivo individual elaborado a partir de avalilação específica e minuciosa para a identificação dos reais déficits do paciente. Com a duração de 3 ou 4 semanas, sessões diárias de 3 horas, o treinamento do paciente com os recursos do TheraSuit potencializam o ganho de força, funcionalidade, endurance, coordenação e equilíbrio.

Por morarmos longe (pra caramba) de Salvador, Antônio não tem como fazer a terapia como ela tem que ser, mas, o pouco que ele faz já percebo um avanço enorme. As principais melhorias foram no controle do tronco, no ganho de segurança em soltar as mãos enquanto sentado, o fato de conseguir ficar mais tempo de quatro. Eu achei a experiencia muito válida e recomendo.

Nas fotos, Antônio está com a terapeuta Luciana Tude, que atende na Clínica Evoluir na Pituba (71) 3351-0093.


Reabilitar é tudo na vida de nossos pimpolhos.

domingo, 4 de novembro de 2012

O que é ser uma mãe especial?

Algumas pessoas me perguntam como é ser uma mãe de um filho portador de necessidades especiais. É uma pergunta complexa. Confesso que a depender da pessoa que me pergunta tenho um tipo de resposta, porém, todas, no fundo, tem a mesma mensagem: não é fácil.

Quando digo que tenho uma resposta diferente para cada pessoa, é porque ela depende da conotação da pergunta. Algumas pessoas me perguntam num tom desagradável, outras desesperado, outras curioso, outras indiferente, outras com pesar.

Uma coisa que posso falar a você que nos encontrou, e por algum motivo estava pesquisando sobre a mielomeningocele, é que apesar da dificuldade inerente a mielo, eu sou uma mãe, igual a todas tantas que você conhece, que protege sua cria com unhas e dentes, que briga por ele, que discute com médicos, alguns sumidades em determinada especialidade clínica, como igual. Uma mãe que pariu um filho que precisa de um cuidado diferenciado.

Quanto a aceitação de um filho deficiente, o que eu posso te dizer é que isso depende muito de você, de sua personalidade. Nunca tive uma vida fácil, já tive uma época que tentei fugir dos meus problemas, me esconder, mas, essa fase eu deixei pra trás. Quando recebi o diagnóstico de Antônio, pensei se eu teria capacidade de criar meu filho, eu não sabia nada sobre a enfermidade que ele carregava. Chorei muito, me desesperei muitas vezes, nunca vou me esquecer do dia da cirurgia de Antônio, quando Dr. Tude chegou pra me apresentar o quadro, nunca vou esquecer sua expressão facial. Naquele momento eu sabia que não seria fácil e que eu tinha duas opções: fugir ou enfrentar. Naquele momento, depois de chorar o que tinha de chorar eu decidi que lutaria pelo meu filho, que se ele me escolheu, era pq eu era retada, forte o suficiente pra segurar na mão dele em qualquer momento e dizer: Filho, você não está só. Se a barra for grande, sua mãe está aqui pra te levar nos braços se preciso.

Então meu amigo (a) que agora lê esse post, você pode, você é capaz e só você pode criar essa criança que hoje se apresenta em sua vida. Pode ter certeza que você vai presenciar a cada momento o poder de Deus. Você vai sentir Deus no primeiro sorriso, na primeira palavra, no arrastar, no sentar e se possivel for nos primeiro passos. Esse é o milagre que Deus está confiando a você. Aceite de coração aberto e evolua junto com seu filho.

Batizado de Antônio

Esperando para ir batizar
No dia 14/10, enfim conseguimos realizar o batizado de Antônio.

Foi uma celebração íntima, onde estavam presentes apenas a família, o batizado em si não foi como esperei. Como foi aqui em Ibotirama, foi coletivo, acabou que teve uma missa de 7 dia, ficou longo e enfadonho, sem falar num calor de matar.

Recebendo o batismo cristão


Mamãe que fez!







Aproveitamos e pagamos a promessa que a Tia Andréa havia feito, pedindo a Deus a graça de Antônio sobreviver a tantas intervenções cirúrgicas a que foi submetido no seu primeiro ano de vida. Graça alcançada, Caruru feito pela mamãe ofertado a todos.

A festa sem balões

Este foi o convite!
Comemoramos no dia 13/10 os 3 anos de Bento e como eu havia falado aqui, o meu desafio era decorar o espaço com o mínimo de balões de látex por conta da alergia de Antônio. Foi realmente um desafio!

O tema foi "A Fazendinha do Bento"!

No final, adorei a decoração, ficou clean, limpa, bem diferente ao que estamos acostumados aqui na cidade.


Foto da decoração
Uma pena que nem todos os convidados compareceram, pois, era véspera de feriado, porém, o importante foi ver a felicidade estampada na carinha do meu filho e de todos os seus amiguinhos.

Antônio também participou de tudo, dentro das possibilidades dele. Curtiu, comeu um monte de porcaria, estava feliz demais!

quarta-feira, 10 de outubro de 2012

Acompanhamento urinário

Bom, completamos o primeiro mês do cateterismo com hora marcada. A rotina é pesada, mas, estou mais tranquila com a certeza de que estamos fazendo a coisa certa.

Ele faz uso da sonda durante o dia de 4 em 4 horas e a noite dorme com a sonda aberta. A rotina fica assim:

07:00h A sonda noturna é retirada,  fraldinha está repleta de xixi.
11:00h Cateterismo normal, sonda 08
15:00h Cateterismo normal, sonda 08
19:00h Cateterismo normal, sonda 08
22:00h Cateterismo aberto com sonda 06

Com o uso do suco
A sonda da noite é mais fina, para evitar traumas, no início ela saia, mesmo eu prendendo conforme orientação do Sarah. A fraldinha ficava muito pesada e acabava puxando a sonda. Para evitar isso, comecei a prender a sonda com micropore, na ponta do pênis. Graças a Deus, mesmo de fralda cheia a sonda fica no lugar.

Continuo fazendo uso do suco de Cramberry e acertei a quantidade e estou tendo ótimos resultados. Consigo extrair uma urina limpa, sem cheiro, sem resíduos. Antônio tem 12 kg e a quantidade ideal é 440 ml por dia.

Festa sem balões de látex

Bento fez 3 anos e este ano resolvemos comemorar, porém, moramos no interior e as opções de decoração são poucas. O maior desafio é uma decoração sem balões de látex.

Aqui na minha cidade, TODOS os aniversários são repletos de balões, e, por causa da alergia de Antônio, não podemos nem cogitar o uso dos mesmos.

Pois bem, bolei uma decoração com o minimo de balões, com outros objetos.

A festa será nesse sábado 13/10 e terá como tema, "A fazendinha do Bento". Estou ansiosa pelo resultado e venho correndo postar fotos aqui pra vcs!

domingo, 30 de setembro de 2012

Trolls virtuais

Estou muito chateada gente, estou tendo até arrepios ao escrever esse post.

Entrei aqui, antes de dormir, pra ver se tinha algum comentário, checar estatistica e eis que me deparo como um comentário aguardando moderação de um indivíduo chamando meu filho de aleijado e me acusando de outras coisas que nem valem a pena postar aqui.

Ou seja, recebi uma visita de um Troll da internet, a definição desse ser maligno, eu peguei no Wikipedia, segue ai: Um troll , sendo um anglicismo, a partir da gíria da internet, designa uma pessoa cujo comportamento tende sistematicamente a desestabilizar uma discussão, provocar e enfurecer as pessoas envolvidas nelas. O termo surgiu na Usenet, derivado da expressão trolling for suckers (lançando a isca para os trouxas), identificado e atribuído ao(s) causador(es) das sistemáticas flamewars.
O comportamento do troll pode ser encarado como um teste de ruptura da etiqueta, uma mais-valia das sociedades civilizadas.

Meu filho não é aleijado, ao contrário de vc que é um inútil, um ser amoral, desprezível, doente de todas as formas. Meus comentários são moderados por causa de pessoas como vc, que vivem de sugar a energia e o bom humor dos outros. VAZA. Vc não é bem vindo cretino(a).

Tenha coragem e me procure, ai sim vc vai ter uma resposta a sua altura.

Escola Nova Dimensão

Estava relendo o blog e nossa... vejo que passamos por tantas coisas e foi tudo tão rápido, ainda não acredito que já estamos caminhando para o segundo ano de Antônio.

Como sou mãe antecipada (ou será pirada, maluca, paranóica?), já comecei as observações na futura escola de Antônio. Na verdade eu escolhi a escola de Antônio quando escolhi a de Bento.

Esse post na verdade é para ajudar as próximas mães que logo, logo estarão na mesma situação que eu. Então vamos lá.

Eu participo de alguns grupos de temas familiares e a escolha da primeira escola é tema recorrente. Todo mundo tem sua fórmula própria, seus anseios, suas preferências. Algumas pessoas escolhem a escola mais cara, outras focam no método pedagógico trabalhado, outras por referências anteriores. Acho tudo válido.

No meu caso, que tenho um filho portador de necessidades especiais, o foco foi um só: Como será o acolhimento do meu filho por parte da escola?

Mesmo que a escola não esteja totalmente preparada, adaptada para receber um cadeirante, é preciso que a escola queira de verdade receber de coração aberto.

Por observação escolhi a Escola Nova Dimensão. O fundamental na minha escolha foi uma frase da Diretora Mirineide: "Yanna, nós não sabemos tudo, mas, estamos abertos a aprender juntos e dar a melhor educação para Antônio". Nesse momento eu percebi que a barreira não existiu. Não foi me colocado pela escola nenhum impecilho em receber meu filho.

Lógico que eu e o pai, vamos fazer o possível para adaptar a sala de maneira a deixar Antônio o mais livre possível.

 Um conselho que eu posso deixar aqui é que, a melhor escola para seu filho pode não preencher todos os pré-requisitos traçados por você, mas sim, aquela que melhor aceitar seu mielinho, sem o tratar diferente, inserindo e incluindo de todas as maneiras. Às vezes, essa escola será aquela de bairro, não tão famosa, as vezes será uma pública. O importante será o tratamento dispensado ao mielinho. Isso vai refletir diretamente no desenvolvimento e na formação do adulto que ele será futuramente.

quinta-feira, 20 de setembro de 2012

Encontro poderoso

Estou muito feliz hoje. Conheci a mãe da Camila do blog Viva Camila a Aline.

Tivemos hoje o encontro de formalização da APAMBA, nossa associação dos portadores de mielomeningocele, estavam presentes eu, Aline e Paulinha, mãe de Iolanda. Mais tarde meu boy, que eu amo, meu maridex se juntou a reunião.

Foi muito proveitoso, pois, as coisas estão caminhando. Conversamos tanto que acabamos esquecendo de tirar fotos.

Muito bom esse encontro!

Para atualizar, fomos ao SARAH para a recebermos o resultado da urodinâmica de Tony. Bom, tivemos notícias que me preocuparam: pela imagens de ultra-som, o rim esquerdo de Antônio, não está crescendo como deveria, a creatinina deu um pouco alterado, e chegaram a conclusão que a bexiga dele não tem elasticidade boa, o que pode estar ocasionando um refluxo.

O CAT ficou definido com intervalos de 4 horas, com o uso de sonda aberta a noite. Amigos, imagina como estou me sentindo ao deixar meu príncipe dormir de sonda... não está sendo fácil. Acabei de colocar a sonda noturna, mas, meu coração está em frangalhos.

É para o bem dele, sei disso, mas, sou mãe e não é fácil mesmo. Ele está dormindo no momento, sereno e tranquilo. Eu estou um caco.

domingo, 16 de setembro de 2012

Obrigada!

Este post é de agradecimento. Batemos nossa meta de 100 seguidores! Obrigada pessoal, fico muito feliz com a presença de vocês nesse espaço.

Cada comentário, cada curtida no Facebook me enche de alegria e vontade de continuar.

Se com esse blog eu puder ajudar uma única pessoa, já estará valendo. Obrigada aos 102 seguidores!


Obrigada amigos!










sexta-feira, 14 de setembro de 2012

Novidades mil!

Tony no Bumbo, com Rose sempre vigilante
Olá gente, venho hoje com muitas novidades, são ótimas, graças ao meu bom Deus!

Por orientação do Sarah, Antônio foi para a escolinha hoje, pela primeira vez. Preciso contar a vocês como foi essa experiência.

Sempre me disseram que com o segundo filho tudo era mais fácil, nunca acreditei nisso, até pq meu segundo filho veio mielinho e nada foi fácil rsssss. Mas, hoje posso dizer que tem um fundamento ai. Me preparei toda pra esse momento, estou com uma gripe/virose/seilá que só Deus na causa, mas, disse pra mim mesma que teria que pelo menos levar meu filho a escola, já que não poderia ficar lá com ele por causa de minha saúde.

Antes desse momento, fui a escola, conversei com a Diretora Mirineide e chegamos a conclusão de que não seria bom para Antônio e nem para Bento dividirem a mesma classe, visto que Antônio precisaria do apoio da mãe ou da babá, o que poderia ocasionar um retrocesso em todo o ganho que Bento teve até hoje. Então, decidimos que Antônio iria apenas as sextas.
O lorinho de costas é Bento, recusou tirar foto rsss

Chegamos a escola, meu coração apertado, mil coisas passando na cabeça, pronto, deixei-os na escola e fui embora, sem lágrimas de ambas as partes. Apesar de Rose, nossa babá ter ficado lá, era um ambiente diferente, barulhento, com crianças que ele não conhecia, sem as coisas que ele está acostumado. Foi, de qualquer forma, um desafio.

Para minha surpresa, ele ficou tranquilo, sereno, aceitou bem o ambiente, pediu para ir pro chão, o que demonstra segurança no local. Foi bem positivo.

Como aqui na nossa cidade, o clima está muito seco, hoje na escolinha teve um banho coletivo de mangueira, nem preciso dizer que eles adoraram né?!

Pra fechar o dia com chave de ouro, eis que meu filhinho fica de "gatas", todo bonitão, assistindo televisão. É muito amor.

Mamãe esperou muito por esse momento, só falta criar coragem e tirar a mão do chão
 
Gente, esse blog já tem 99 seguidores. Como estou feliz de estar escrevendo pra tanta gente. Obrigada mesmo! E seguimos rumo aos 100º seguidor rsssss

sábado, 8 de setembro de 2012

Intestino preguiçoso

Continuamos na luta com o intestino de Antônio. Percebo que mesmo com todas os cuidados, manobras e medicação. Em alguns dias ele fica solto demais, noutros muito obstipado.

Nos dias em que solta demais, não sei ao certo o motivo, pois, a dieta é a mesma, mesmos cuidados.

Nessas horas, sempre aparece um anjo bom pra dar a sua receitinha: olha chá de tal coisa é batata, ou, geléia de não-sei-o-que solta que é uma beleza...Eu ouço e por muitas vezes não respondo, pois, sei que todas as dicas são ótimas num intestino sadio, mas, o intestino neurogênico é completamente peculiar.

Vou seguindo com a batalha...

No geral ele está ótimo, espertinho, sorridente, uma criança feliz em todos os aspectos.
Tony e sua amiguinha Galinha Pintadinha

sexta-feira, 31 de agosto de 2012

Dia de Exame

Bom, viemos pra Salvador para que Antônio realizasse os exames. O resultado foi que o intestino não estava completamente limpo, apesar de todo o laxante, não foi possível.

Fizemos o Estudo Urodinâmico e vamos retornar no dia 20/09 para pegarmos o resultado e ver o que faremos a seguir. Foi frustrante, viemos de muito longe e só nós sabemos como é difícil vir e não conseguir fazer tudo. Na primeira Cisto que ele fez não foi preciso esse preparo, mas, cada lugar tem suas regras.

Pensei que eles fossem pelo menos orientar, mudar conduta, sei lá, para que pudessemos fazer o exame na próxima visita, mas, não foi passado nada. Na boa, é muito frustrante mesmo.

O ponto positivo foi que conhecemos Paulinha, Léo e Iolanda, foi muito bom. Iolanda é linda demais, estava magoada, pois, havia colhido exames de laboratório, mas, é muito linda! Ficou de pé e fiquei muito emocionada. Espero um dia poder ter a graça de colocar meu filho de pé também.

Bom, hoje vai ser curtinho, amanhã levantaremos de madrugada para voltarmos pra casa, pro nosso filho mais velho. A saudade chega a doer.


sexta-feira, 24 de agosto de 2012

O sonho vai se definindo

Venho hoje apresentar a marca escolhida por votação da Associação que está nascendo.

Ela foi feita por um grande amigo e design muito competente, que já me ajuda nessa parte desde que abri minha primeira empresa. O nome dele é Anderson Almeida e os dados para contato dele são esses ai. Olha a marca dele que linda!


Anderson Tribal

Anderson "Tribal" Almeida

contato@andersontribal.com.br
andersontribal.com.br
Vamos a marca da APAMBA então:


 Tô muito emocionada gente!

quinta-feira, 23 de agosto de 2012

Como andamos

Continuamos a limpeza do intestino de Antônio, percebo ele bastante irritado nos últimos dias, chora muito, copiosamente, sem motivo aparente.

Não sei se o laxante prescrito pra ele causa dor, pensei nessa possibilidade hoje, pois, como o choro estava muito intenso, dei o Tylenol Bebe e logo ele dormiu.

Todo o esforço, acredito que esteja surtindo efeito: ele tem feito muito cocozinho, hoje percebi assaduras e reforcei a pomada.

Meu filho mais velho está imitando o irmão, ou seja, estou tendo que aguentar duas crianças chorando muito e muito alto. Bento também se recusa a largar a fralda, pois, fala que Antônio usa e ele quer usar também. Não está dividindo os brinquedos. Se alguém tiver alguma dica, por favor me ajudem. Não estou sabendo lidar com essa situação tão nova.

Antônio perdeu um pouco de peso nesse processo de limpeza e tenho me questionado demais sobre esse uso prolongado de laxantes, até que ponto isso pode ser saudável? Será que é realmente necessário? São tantas dúvidas... 


Vivo muito preocupada com isso... não vejo a hora do dia 31/08 chegar logo e acabar com essa tortura.

terça-feira, 14 de agosto de 2012

Acessibilidade nos municípios


 Para os que me conhecem, não é nenhuma novidade dizer que sou uma pessoa inquieta, vivo pensando, planejando, projetando.

Depois que me tornei mãe de uma criança especial, essa inquietude opera em alta, todos os dias, todas as horas. As vezes acordo no meio da noite, tensa, por algum sonho, por alguma idéia.

Como já relatei aqui no blog, estou procurando parceiros para a fundação de uma associação dos pais e amigos dos portadores de mielo. Não posso dizer que está sendo fácil. A maioria das pessoas até tem a vontade, mas, as ocupações do dia-a-dia são mais fortes, o que é perfeitamente compreensível.

Numa dessas noites de pensamentos, acabei por tomar a decisão de tentar fazer um projeto de acessibilidade municipal. Comecei a saga das pesquisas, entrei em contato com alguns municípios que já aplicam a acessibilidade (todos no sul e sudeste maravilha), e eles de muita boa vontade estão me ajudando na concretização desse projeto pessoal.


O projeto se baseia na aplicação do Decreto 5.296/04 e com ele vem toda a parte de norma técnica, estatística. Alguns de vocês podem estar imaginando, se vou conseguir fazer alguém colocar em prática todo esse trabalhoso projeto. Não sei gente. Essa é uma dúvida que vou sempre ter comigo, mas, estou fazendo a minha parte.

Hoje consigo levar meu filho no colo, pra todos os lugares, apesar dos 12kg, levo com todo o amor e dedicação, mas, um dia, não terei mais condições físicas para isso e me deparo com essas fotos na internet e penso, como seria bom que ele tivesse um lugar assim para brincar, um lugar onde a deficiência dele não fosse um fator excludente de brincadeiras e interações com outras crianças.

 
Estimular o exercício e a garantia dos direitos da pessoa com deficiência e restrição de mobilidade, dentre eles a acessibilidade, para que esteja presente nas políticas públicas e na ação cotidiana do município, é tarefa precípua e necessária.

Poder oferecer ao prefeito, secretários, vereadores, agentes públicos em geral, as informações necessárias para que tomem as iniciativas de transformar a cara dos equipamentos públicos, tornando-os efetivamente democráticos, aberto a todos, é uma obrigação e privilégio.

Já se avançou nessa matéria, mas ainda há muito por fazer. Somente quando todos obtiverem o acesso igualitário a todos os próprios direitos e serviços públicos a sociedade será verdadeiramente justa e solidária.

O caminho é longo, passa fundamentalmente pela educação e por iniciativas exemplares.

Espero poder contribuir com este projeto, elaborado com todo o cuidado e carinho, para andarmos mais um pouco na direção da tão almejada igualdade de oportunidades.

O preconceito é um obstáculo aparentemente enorme, mas enorme mesmo é a solidariedade do nosso povo, e os governos têm que fazer sua parte.

Na torcida para que com a nova gestão, esse projeto seja pelo menos considerado.











segunda-feira, 13 de agosto de 2012

Os preparativos

Desde que começamos o tratamento no Sarah, venho me relacionando e colhendo informações sobre a conduta do Hospital com outras mães.

Bom, nesses papos acabei sabendo que a avaliação urológica é feita medinate internamento de duas semanas. Eis que chagamos ao momento da tal avaliação.

A médica foi me explicar que a internação na verdade é ocasionada pelo fato de que, para a realização do Cistouretrografia e do Estudo Urodinâmico, é preciso que o intestino esteja completamente limpo. Para mim isso foi uma novidade, pois, Antônio já foi submetido aos dois exames e nunca e foi pedido nada parecido com esse preparo.

Bom, lógico que fui dar o meu jeito, expliquei que não morávamos em Salvador e ficar duas semanas afastadas de tudo, inclusive de meu Bento querido, realmente seria muito complicado.

Diante do exposto, eles passaram toda a conduta da limpeza do intestino e estou fazendo em casa. Nada demais, nada com o que já não estou muito calejada. Antônio não tem aceitado bem o laxante, duro na queda, mas, vou dando como posso. Não estou percebendo um esvaziamento significativo, vou ligar amanhã para o Sarah e relatar, pra ver se é possível aumentar a dose.

Com relação ao minilax, ele está usando dia sim dia não. No dia não, acaba constipando... é um intestino muito difícil de trabalhar, mas, sigo na luta.

Os exames serão realizados no dia 31/08, ou seja, tenho uma maratona pela frente.

quarta-feira, 1 de agosto de 2012

Associação

Queridos amigos, venho contar uma novidade que venho amadurecendo tem um tempo com Paulinha, seguidora e minha amiga aqui do blog.

Quando pari Antônio, e percebi todos os cuidados, toda a despesa, fiquei pensando em como algumas famílias, que não são estruturadas, seja financeiramente, seja psicologicamente, conseguem lidar com um filho portador de mielomeningocele.

Isso sempre martelou em minha cabeça. Aqui na minha cidade, tenho um exemplo disso, uma mãe jovem, muito carente, que não imaginou que seu filho fosse portador de mielo, acabou descobrindo no parto a condição, recebeu alta e ficou muito perdida. Ela me achou, ajudo no que estiver ao meu alcance e gostaria de ajudar mais.

Por isso nasceu a idéia de criar uma associação, com o intuito de ajudar quem precisa e fortalecer nosso pequeno grupo de mães, ao ponto de lutarmos com força pelos direitos dos nossos filhos, seja por acessibilidade, seja por discriminação na escola, enfim, todos os direitos assegurados por lei.

A associação, ainda tem caráter provisório e precisamos de pessoas ao nosso lado. Se você é residente no Estado da Bahia e deseja embarcar junto conosco nessa empreitada, me mande um e-mail (yanna.rocha@gmail.com).

A associação será de pais e AMIGOS, ou seja, mesmo que vc não seja pai ou mãe de um portador ou portador e esteja disposto a ajudar quem precisa, os nosso braços estão abertos.

Sozinho ninguém é capaz.

terça-feira, 24 de julho de 2012

A luta para fazer o intestino funcionar


É meus caros amigos, a saga continua...

Mesmo com todos os cuidados nutricionais, Antônio continuava muito constipado. A eliminação das fezes estava bolinha, de maneira continua, ou seja, toda hora saia uma bolinha.

Lá no Sarah, como fizemos raios x, deu para perceber várias bolinhas, perdidas no meio do caminho, sinal que estava começando a acumular fezes.

Por orientação da enfermeira do Sarah que está nos acompanhando, começamos a fazer o uso regular de um Minilax (o Minilax é um mini enema, faz tipo uma lavagem), após uma grande refeição, para aproveitar o movimento natural que ocorre no aparelho digestivo após as refeições. Escolhi como grande refeição o almoço, para evitar que a eliminação fosse durante a noite.

Pois bem, no primeiro dia, obtive uma resposta quase que imediata, Antônio consegui eliminar bem, no segundo dia obtivemos o melhor resultado: ele fez as fezes consistentes, uma única vez e sem perda. Do terceiro dia em diante ele começou a apresentar fezes líquidas.


O problema do intestino neurogênico hipotônico como o dele, é justamente achar o equilíbrio entre alimentos laxantes e obstipantes. Não é fácil. Ele continua com fezes líquidas, eu troquei a farinha do mingau por uma das opções sugeridas pelo Sarah com maior quantidade de fibra. Suspendi o medicamento até que se normalize.

Acredito que achando esse equilibrio, vamos ter uma resposta positiva com o uso do Minilax.

segunda-feira, 23 de julho de 2012

Primeiras impressões do Hospital Sarah

Demorei a postar, pois, tenho que ser comedida com as palavras, rsssss.

Bom, passamos uma semana no Sarah, fazendo a neuroestimulação. Foram feitos exames de laboratório, raio x da coluna e bacia e uma tomografia do crânio.

Vamos começar pelos resultados dos exames: os de laboratório retornaram ok, uma pequena alteração na creatinina, mas, que segundo o médico, pode ter sido na hora da coleta. Os exames de raio x estão dentro do esperado, a escoliose não chega a preocupar e o quadril apresenta uma discreta luxação do lado direito. O médico também me disse que está dentro do esperado.

A tomografia retornou com um dado novo até então para nós: foi visualizado uma má formação no corpo caloso do cérebro. O corpo caloso tem a seguinte definição "é uma estrutura do cérebro de mamíferos localizada na fissura longitudinal que conecta os hemisférios cerebrais direito e esquerdo. É a maior estrutura de substância branca no cérebro, consistindo de 200-250 milhões de projeções axônicas contralaterais. Muito da comunicação inter-hemisférica do cérebro, entre o 3º e 4º ventrículos, é conduzida através do corpo caloso".

O médico me disse que poderia ter sido causado pelo Chiari II. Minha cabeça rodou e fiz logo a pergunta natural num caso como esses: Qual seria o impacto dessa má formação na vida de Antônio. Muito tranquilamente o médico me disse que poderia ser nenhuma, como poderia impactar no desenvolvimento cognitivo dele. Foi muito dificil processar todas essas informações. Fiquem certos que, depois de uma complicação renal, o cognitivo é o que mais me preocupa.

No feedback da neuroestimulação, chegaram a conclusão que ele está com um atraso no desenvolvimento cognitivo (que medo), mas, que ele tem potencial para se recuperar, basta apenas que intensifiquemos as estimulações com ele. Espero sinceramente que ele recupere, vou dar meu máximo nisso.


No final da semana, sentamos no tapete, como eles falam e conversamos sobre o "método Sarah" de reabilitação. Não concordei com muita coisa, cheguei a chorar, pois, tive a nítida impressão de que, diante do que eles observaram em Antônio, ele virou uma lesão medular, sem jeito, que seria treinado para usar a cadeira de rodas. Vi muito pouco de fisioterapia efetiva. Os pés eram sempre associados com a palavra "estética" e isso foi crescendo em minha cabeça, foi me dando uma coisa, acabei me descontrolando.


Graças a Deus estava com meu marido, que sempre foi um super pai, um companheiro como poucos, que sempre esteve comigo ali, do lado e com certeza é a parte da razão da relação, pois, eu sou 100% coração e daqueles gigantes, enormes.


Ficamos de retornar no dia 09/08 para dar uma resposta, se continuamos ou não com o acompanhamento lá. Meu esposo acha que devemos dar uma chance, pois, tem muita coisa boa que o Sarah oferece.


Talvez eu tenha criado uma expectativa enorme, e acabei ouvindo coisas que já tinha ouvido de outros médicos e isso me frustou profundamente. Mas, é a vida. Vamos dar uma chance ao Sarah e ver no que dá.

quarta-feira, 11 de julho de 2012

O Sarah

Olha eu me divertindo
Bom, no dia 09/07 tivemos nosso primeiro contato com o Hospital Sarah de Salvador. A estrutura impressiona, tudo grande, organizado, limpo e como não poderia deixar de ser, acessível em todos os aspectos.

Chegamos cedinho, Antônio logo foi para os brinquedinhos se distrair, até que nossa hora chegasse. Na sala de espera vi vários tipos de deficiências em todos os graus, mães lutadoras, que carregam seus filhos já grandinhos no colo, um exemplo pra quem só sabe reclamar da vida.

Eu estava muito apreensiva, depositei muita expectativa no Sarah, me surpreendi com várias coisas: nem de longe se parece com um Hospital do SUS. Meu marido fez uma observação importante: não tem cheiro de Hospital, é muito bacana.

Fomos atendidos pela Dra Martha e nesse primeiro momento, ela se inteirou da condição de Antônio e me falou um pouco sobre a filosofia da Rede Sarah.

Como não poderia deixar de ser, gostei de alguns aspectos e não aprovei outros, mas, como a própria Dra Martha falou, vamos dar uma chance de conhecer melhor a proposta do Hospital.

A partir do dia 16, começará uma bateria de exames e testes. Todos os exames precisam ser do Hospital, ou seja, vamos ter que refazer todo o caminho já trilhado até aqui.

Então assim, criei uma expectativa enorme e em alguns aspectos que ainda não irei falar para vocês, me decepcionei muito. Mas, vou insistir um pouco, pois, tem muito tempo que deixei de julgar as coisas pelas minha primeira impressão. Estou dando adeus ao pré-conceito, então, vamos conhecer melhor tudo.

Tentarei deixar todos vocês o mais por dentro possível. Se alguém quiser saber como fazer o cadastro, entrem em contato pelo yanna.rocha@gmail.com

Abraços fraternos em todos


UPDATE

Paulinha acabou de me dizer que o Sarah não é mantido pelo SUS e sim por a Associação das Pioneiras Sociais. 

segunda-feira, 9 de julho de 2012

O meu adeus a uma mãe guerreira

Oi pessoal, hoje o post é triste.

Ontem fiquei sabendo do falecimento de uma mãe muito batalhadora, uma grande mãe de um portador de mielo que mora na minha cidade, Ibotirama.

Eu fiquei muito abalada com a notícia, não acreditei num primeiro momento, rezei para que a notícia não fosse verídica. Imaginar que a Marileide tinha falecido era muito para mim.

Marileide é mãe de Lázaro, um menino lindo, muito inteligente, cadeirante. Não consigo imaginar como está a cabeça de Lázaro. Não estou em Ibotirama e assim que chegar lá, vou logo na casa dele.

Fico pensando o que falar para o Lázaro, o que fazer, afinal, ele já é um rapazinho. Só sei que eu preciso ajudar ele de alguma maneira. Meu coração pede que eu faça alguma coisa, pois, se fosse eu a fazer a grande viagem, gostaria muito que meu filho recebesse todo o amor e carinho, não importa de onde viesse.

Demorei a escrever esse post, pois, as palavras não saiam. Não sabia exatamente o que falar. O blog é meu refúgio, é onde eu desabafo, descarrego, para poder "catar" novas coisas no dia-a-dia.

Ainda não acredito que você se foi guerreira. Só posso pedir a Deus que derrame a providência, sobre todos. Vá em paz amiga, Lázaro estará amparado, será amado e te garanto que nada faltará a ele.

segunda-feira, 2 de julho de 2012

Resumo do desenvolvimento de Antônio

Antônio e seu papai
Olá pessoas!

Concluímos uma semana de uso do Retemic e da volta do uso da sonda urinária. Percebo um aumento na temperatura corporal de Antônio, como se fosse uma febre intermitente, porém, ele continua ativo, se alimenta bem. Percebi a boca mais seca também.


Preventivamente, aumentei a ingestão de líquidos e do suco de Cranberry, temendo uma infecção urinária.


No meu caso, voltar a fazer uso de sonda é muito complicado. Primeiro, por não ser da área de saúde e segundo por ser apaixonada por meus filhos. Porém, é para o bem dele, ele precisa da sonda e eu sou mulher o bastante pra passar por cima disso e fazer o que tem que ser feito.


Comecei a sondar 4 vezes ao dia, porém, em dois períodos não chegava juntar resíduo de urina, diminui para duas vezes, uma pela manhã e outra a noite. Pela manhã, não consigo nem 10 ml de urina e a noite, menos ainda. Se alguém tiver uma experiencia parecida, gostaria que compartilhasse comigo. Não quero errar num detalhe como esse. Como a quantidade de líquido ingerido está sendo maior, a fralda sempre é trocada repleta de xixi.

Em termos cognitivos, venho percebendo pequenos avanços, ele imita o que fazemos, tenta falar novas palavras, mas, percebo que quando fica na frente da TV assistindo Patati Patatá ou a Galinha Pintadinha, ele fica meio hipnotizado e pode o mundo desabar que ele não liga. Vou marcar a Neuro Pediatra dele pra conversar sobre esse comportamento.

Em termos motores, ele consegue ficar de 4 por alguns minutos, já tenta se levantar segurando nos móveis e precisamos de atenção redobrada nesses casos, pois, ele acabou caindo da cadeirinha tentando ficar de pé. Ele arrasta a casa toda e coloca tudo na boca. Tem apresentado uma tosse seca, ladrante/metálica que não sei qual a origem. Já tentei de tudo e a tosse não passa.

A dentição já está praticamente completa, assim como Bento, Antônio dá muito trabalho na escovação. Fazemos visitas mensais à Odontóloga Elisângela Rios, para evitar cáries, pois, não consigo fazer uma única escovação eficiente com os meninos.

Estou no aguardo da primeira avaliação dele no Hospital Sarah, não vejo a hora de acontecer logo.

Bom, é isso... até o próximo post pessoal!

quinta-feira, 21 de junho de 2012

Novidades

Tenho uma novidade ótima pra contar pra vocês: consegui agendar a primeira consulta de Antônio no Hospital Sarah de Salvador! Estou muito feliz, o fato dele ter acesso ao que o programa de reabilitação do Sarah oferece está me deixando muito entusiasmada.

Levei ele para realizar a urodinâmica com Dr. Ubirajara Barroso Júnior. Hoje recebi o resultado. A bexiga dele está crescendo como o esperado, está dentro da normalidade com relação ao tamanho para a idade x peso dele.

Porém, acusou uma leve alteração de pressão, o que nos leva novamente a fazer o uso do cateterismo e o uso do Retemic. Dr. Ubirajara quer observar se ele realmente consegue eliminar toda a urina ou se está ficando algum resíduo.

As infecções urinárias consegui sanar com o uso de muito suco de Cramberry, dica ótima da nossa seguidora Luana.

Agora é voltar a rotina do cateterismo, 4 vezes ao dia, uso contínuo do Retemic e pedir a Deus que tudo dê muito certo.

terça-feira, 19 de junho de 2012

Um pedido de ajuda

Amigos, hoje venho mais uma vez pedir a ajuda de todos. Uma portadora de mielo precisa de uma deira de rodas, adaptada para ela que custa R$ 6.000,00. O que ela pede hoje é muito simples. Basta que vocês juntem os lacres de cerveja e refrigerante e enviem pra ela. O nome da gatinha é Bianca e esse é o pedido que está circulando no Facebook. Se puderem ajudar, depois que juntarem os lacres, mandem um e-mail pra Bianca que ele retornará com o endereço. VAMOS AJUDAR NOSSA AMIGA?
O pedido especial da Bianca


sábado, 16 de junho de 2012

Locomoção com o Caster

Hoje trago para vocês mais uma novidade compartilhada pela Paula Monteiro, super seguidora aqui do blog e mãe da linda Iolanda. Paulinha já tinha compartilhado conosco orientações de nutrição que ela recebeu no Hospital Sarah de Salvador.

Estou doida pra conhecer Paulinha e Ioio, isso vai acontecer em breve, na verdade faltou apenas oportunidade, pois, estou sempre em Salvador.

A novidade hoje é um carrinho chamado Caster. Gente achei super bacana a proposta, quando vi as fotos da pequena Iolanda no Facebook da mamãe Paulinha. O carrinho é emprestado pelo Hospital Sarah para os pacientes. Paulinha tirou fotos bem legais e acho que dá para tentar reproduzir.

Foto: Paula Monteiro


Foto: Paula Monteiro

























Foto: Iolanda, linda!






Foto: Paula Monteiro



 O Carrinho pode ser conduzido por alguém, empurrando, ou pela própria criança. Ao meu ver, é um excelente treino para os mielinhos que farão uso da cadeirinha de rodas futuramente. Que é o caso de Antônio.
 
Quando Paulinha me falou o nome do carrinho, fui logo procurar pra ver se já não encontrava pronto. Acabei descobrindo que caster, é a denominação a angulação para rodas. A definição é a seguinte: O angulo de caster é o angulo do pino mestre em relação à linha vertical que passa pelo centro da roda olhando-se o veículo de lado, conforme o desenho acima. O angulo de caster proporciona firmeza e estabilidade à direção permitindo dirigir em linha reta com esforço mínimo. Um angulo de caster exagerado torna a direção pesada. O angulo de caster é definido no projeto do veículo e normalmente não sofre alterações durante a vida do veículo.

Imagem que peguei no Google
Então, se alguém quiser tentar fazer um carrinho como esse, é bom procurar um engenheiro para acertar essa angulação. Não sei se o projeto do carrinho é patenteado, mas, fica a dica. Caso seja patenteado, provavelmente alguém entrará em contato e faço as devida retificações aqui.

quarta-feira, 13 de junho de 2012

Um presente de Deus

Ser uma mãe especial é acompanhar de perto toda a obra de Deus. Quem tem um filho com necessidades especiais vibra com cada conquista dele, seja física, seja motora, seja cognitiva.

Hoje chorei como não fazia há muito tempo. Arrumando as coisas de Antônio, peguei o cartão de vacina e percebi algumas doses atrasadas. Fiquei muito chateada comigo mesmo. Eu vivo pesquisando melhoras pra meu filho e deixo passar o básico que é a vacinação. Não existe desculpas pra isso. Levei urgente ele ao posto.

Chegando lá, como ele não tem sensibilidade nas perninhas, fiquei tranquila, brincando com ele, fazendo farrinha, ele dando risadinhas. Quando a enfermeira começou a aplicar, ele parou de brincar e olhou instantaneamente pra perninha e começou a chorar de dor. Gente, meu filho chorou de dor, não consegui acreditar, ele estava sentindo dor na perninha que até então não apresentava nenhum tipo de sensibilidade.

A enfermeira deu a gotinha e ele se acalmou, foi a vez da outra perninha receber a vacina, novamente, brinquei, fiz farrinha e a enfermeira começou a aplicar. Amigos, pra minha surpresa ele voltou a chorar, e puxou um pouco a perninha. Não sabia se eu chorava, se eu acalentava Antônio que estava aos berros. Eu estava muito, mas muito emocionada amigos.

Deus tem operado poderosamente na vida de meu filho, os milagres estão acontecendo, seja por sentir um pouco de dor, seja por puxar um pouco a perninha, eles acontecem. Não existem pequenos milagres pra mim, todos são ENORMES, bem vindos, esperados.

Não canso de agradecer a Deus, aos anjos, aos espíritos de luz, a todas as coisas boas que sei que amparam meu filho, desde que ele foi concebido, por me permitir presenciar essa percepção corporal dele. Tudo vai ficar bem.

Precisava compartilhar com vocês essa alegria. Obrigada a cada um que entra aqui, que nos segue, que torcem por mim e por minha família. A cada prece, cada oração, cada lembrança, cada pensamento. Obrigada por tudo minha boa gente.

terça-feira, 29 de maio de 2012

Novidade Boa!

Gente, passei rapidinho para dizer que hoje presenciei uma ereção COMPLETA em Antônio!

Fiquei feliz, emocionada! Esse dado novo nos mostra que tudo vai ficar bem.

Desculpem a sumidinha básica, mas, estou sendo treinada no meu trabalho com algo que terei que conviver de agora em diante e me sobra pouco tempo. Assim que puder, volto com toda a força aqui no blog.

Valeu!

terça-feira, 22 de maio de 2012

CEDIMI

 Pessoal, hoje venho trazer uma super dica para tratamento da parte urológica dos nossos filhos. Claro, a dica será mais bem aproveitada pelos residentes na Bahia, porém, qualquer um pode ter acesso. O melhor é que é de graça!

Já falei aqui do Urologista de Antônio, Dr. Ubirajara Barroso, e de toda a admiração que tenho por ele. Então, na última consulta de Antônio, batemos um papo sobre o blog e ele me falou sobre um trabalho lindo que ele desenvolve de maneira voluntária e gratuita na cidade de Salvador. Trata-se do CEDIMI.
 
O Centro de Distúrbios Miccionais na Infância – CEDIMI – é um centro de referência nacional e o pioneiro na Bahia, especializado no tratamento de alterações miccionais na infância. Crianças que fazem “xixi” na cama à noite (enurese noturna) ou que durante o dia não “seguram a urina” e que chegam até a urinar na roupa ou ainda crianças com bexiga neurogênica, agora têm um local para diagnóstico e tratamento do seu problema urinário. Os pais também serão educados a lidarem com o problema. Este centro trata todas as crianças com incontinência urinária, desde aquelas sem alteração neurológicas até aquelas com problemas neuropáticos importantes, como nos casos de mielomeningocele.

O CEDIMI além da assistência às crianças é um centro de pesquisa renomado com inúmeros trabalhos publicados nas principais revistas médicas do Brasil e do exterior. O CEDIMI é composto por uma equipe multidisciplinar que engloba urologia pediátrica, fisioterapia, enfermagem, nutrição e psicologia, além de aparelhagem completa de urodinâmica. A criança é faz a ficha e passa por todos os profissionais no dia, sem precisar remarcar pra ser atendido por algum membro da equipe.

A fisioterapeuta Dra. Patrícia Lordêlo e o médico Dr. Ubirajara Barroso são os pioneiros no Brasil no tratamento de crianças com disfunções na micção utilizando de recursos como o biofeedback e a eletroestimulação parassacral de superfície. Estas técnicas parecem ser superiores ao uso de medicações, além destas drogas poderem ocasionar efeitos colaterais, como: boca seca, constipação, rubor e hipertermia. O atendimento é gratuito e as consultas são realizadas às quartas-feiras, a partir das 13:00 no endereço abaixo citado. Não precisa marcar, é só chegar e fazer a ficha.

Endereço: Ambulatório Docente Assistencial de Brotas – ADAB – da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública (EBMSP). Av. Dom João VI, 275 – Brotas, Salvador – BA. CEP – 40290-000, Tel.: 71 3276-8233.

Então assim,  mesmo que você já tenha acompanhamento com outro Urologista, e gostaria de ouvir uma outra opinião, vale a pena comparecer nas quarta na CEDIMI.

Você que é profissional da área de saúde e conhece algum caso que precise de acompanhamento, anota o endereço e encaminha. Fazer o bem só faz bem.


terça-feira, 8 de maio de 2012

E como o cabelo cresceu!

Bom, como eu já postei aqui, fiz uma promessa de não cortar o meu cabelo até que Antônio ande. Refresque sua memória AQUI.

Quase um ano se passou desde que postei a primeira foto e tanta coisa aconteceu. Hoje, se tivesse a consciencia que tenho, nunca faria uma promessa como a que fiz. Tenho a convicção de que andar é o menor dos problemas de meu filhinho. Mas, promessa é promessa. Ela não foi feita a nenhum santo, mas ao chefe em pessoa. Prometi a Deus e Nele confio.

Pode até parecer bobagem, mas, desde que fiz essa promessa, meu cabelo tem melhorado muito, mas muito mesmo. Apesar de pintar o danado de loiro (as mulheres sabem o poder devastador do loiro), ele está sempre viçoso, lindão!

Pode ser um sinal de Deus me dizendo: vai dar tudo certo.

Bjos


Na velocidade que cresce, ando preocupada em me enrolar com essa cabeleira.



domingo, 29 de abril de 2012

E assim nasce um tricolor!



Para minha surpresa, hoje Antônio começou a falar outra palavra e mais surpresa ainda fiquei quando ele do nada, fala o nome do time do coração do pai, o Bahia, ou simplesmente BAÊA como é carinhosamente chamado pela torcida tricolor. Até nisso tinha que se parecer com o pai filhote?

Segue o link do Youtube pra vcs verem que delícia! Tá tossindo um pouco, mas, logo ele melhora. Clica AQUI pra ser direcionado

Bjos

sábado, 28 de abril de 2012

Primeira visita ao dentista

Hoje Antônio fez sua primeira visita a dentista.

Engraçado como o tempo passa rápido... parece que foi ontem que estava no olho do furacão, cheia de medos, cheia de dúvidas com relação ao nascimento dele. Hoje ele está aí lindo, esperto e cheio de dentinhos!

A dentista escolhida, lógico, foi minha irmã de alma, minha amiga, minha madrinha de casamento, Dra Elisângela Rios, ou simplesmente Tchan, como a chamamos carinhosamente.

Bento foi atendido primeiro e foi um rapaz, não chorou, deixou Tchan fazer a limpeza direitinho e por conta dos doces que anda comendo vai precisar fazer 4 selagens nos molares... puxão de orelha na mamãe.

Na vez de Antônio começou tudo bem, ele deixou Tchan olhar, mas quando ela começou a escovar com o aparelhinho, ele começou a chorar e tremer de medo, me segurei, pois, minha vontade era pedir pra Tchan parar... Mas, ele precisa passar por tudo isso. O fato de ser portador de mielo não quer dizer que ele vá ter tratamento diferente do irmão. A criação é igual!

Vejam Antônio e Tchan super amigos!

terça-feira, 24 de abril de 2012

Eu escolhi te amar Antônio!

Desde que comecei a escrever esse blog, tenho tido a graça de interagir com muitas mães que passam pela mesma luta que eu. Conheci pessoas de vários estados do Brasil e de vários países do mundo.

Trocamos experiencias, comparamos tratamento, cada novidade é compartilhada. Porém, as vezes acontecem coisas que não gostaria de participar.

Hoje, recebi um e-mail de uma gestante dizendo que havia acabado de saber da condição do seu filho, que buscando por informação sobre a mielomeningocele, se deparou com meu blog, que achou lindo, chorou muito, mas, que mesmo assim, ela havia tomado a decisão de interromper a gestação.

A partir daqui, falarei diretamente contigo. Não vou dizer quem é você, mas, quero que saiba o que penso

Fiquei em choque. Não sou ninguém pra questionar a decisão de uma outra mulher, mas, preciso que você tenha a real noção do que penso sobre isso.

Ter um filho especial é uma dádiva, não pense nele como um fardo, como um castigo, mas, como um bem precioso que foi confiado a você e a mais ninguém. Não existe falhas na seleção de Deus, ele tinha que ser seu e ponto. Você é a melhor mãe que ele poderia querer.

Sei que cada um sabe até quando suporta, mas, acredite, você nem imagina a força que tem ai dentro de você. Cada vez que vejo Antônio sorrindo, me abraçando, interagindo, batendo palminhas, e agora falando, eu agradeço a Deus por ter me proporcionado todos esses momentos.

Esse filho que hoje cresce em seu ventre, te ama mais que tudo, só tem a você.

Eu escolhi ter e amar meu filho, apesar de todas as coisas que ouvi durante a gestação dele.

Deixo pra finalizar alguns sorrisos do meu "mielinho". Um ser que veio ao mundo pra mudar a minha vida e as minhas convicções, Tirar de mim todo o preconceito e me fazer uma pessoa melhor, mais humana.

sexta-feira, 13 de abril de 2012

Doença pré-existente e planos de saúde

O post ficou grande, sugiro que imprimam e leiam com bastante tempo e cuidado. O assunto é sério e requer isso.

Alguns dias atrás, a Mariana Oliveira seguidora aqui do blog, entrou em contato comigo para tirar uma dúvida sobre mudança de plano de saúde e a carência cobrada de 24 meses para internamento, cirurgia, etc. no caso de doenças pré-existentes.

Como não estava por dentro da matéria, entrei em contato com Dr. Rodrigo Fonseca, advogado que nos representa quando Antônio precisa e fiz uma consulta sobre o tema e recebi a seguinte resposta (as partes marcadas em negrito e itálico, são palavras do advogado):

"Sobre o caso do plano de saúde e doença pré-existente não encontrei nenhuma alteração legal ou jurisprudencial sobre a matéria, salvo a seguinte:
 
“AGRAVO REGIMENTAL. SEGURO DE VIDA. DOENÇA PREEXISTENTE. ALEGADA INCIDÊNCIA DAS SÚMULAS 5, 7 E 211 DO STJ AFASTADA. DISSÍDIO PRETORIANO CONFIGURADO. AGRAVO REGIMENTAL NÃO PROVIDO. APLICAÇÃO DE MULTA.
1. Nos termos jurisprudência dominante do STJ, a seguradora não pode se eximir do dever de indenizar, alegando omissão de informações por parte do segurado, se dele não exigiu exames clínicos.
2. Conforme noticiado nos autos e não contestado pela agravante, o falecido/segurado teve uma sobrevida de cinco anos e dois meses desde a celebração do contrato e solveu o prêmio nos termos ali ajustados, o que afasta a conclusão de que agiu de má-fé.
3. Agravo regimental não provido. Aplicação de multa.
(AgRg no AgRg no AREsp 14.594/SP, Rel. Ministro LUIS FELIPE SALOMÃO, QUARTA TURMA, julgado em 07/02/2012, DJe 13/02/2012”

A recente decisão reafirma a lei e jurisprudência mansa e pacífica do STJ atestando que o plano de saúde não pode negar a cobertura em razão da existência de doença preexistente se não houver realizado exames clínicos do segurado (consumidor) na contratação, não podendo exigir dele o dever de informar para se eximir do dever de indenizar.

No tocante a este ponto – direito a utilização do plano e doença pré-existente – o artigo 11 da lei ordinária federal 9.656/1998 prescreve que:

 “Art. 11.  É vedada a exclusão de cobertura às doenças e lesões preexistentes à data de contratação dos produtos de que tratam o inciso I e o § 1o do art. 1o desta Lei após vinte e quatro meses de vigência do aludido instrumento contratual, cabendo à respectiva operadora o ônus da prova e da demonstração do conhecimento prévio do consumidor ou beneficiário.
Parágrafo único.  É vedada a suspensão da assistência à saúde do consumidor ou beneficiário, titular ou dependente, até a prova de que trata o caput, na forma da regulamentação a ser editada pela ANS.”
Assim, Além do prazo máximo de 24 meses para a lícita negativa da cobertura de procedimentos médico-hospitalares relativos a doenças ou lesões preexistentes, vê-se que a Lei ainda impõe condição a tal recusa mesmo dentro do prazo de carência: cabe à seguradora provar que o consumidor tinha o real conhecimento das doenças e/ou lesões quando da celebração do contrato; até o momento em que o prove satisfatoriamente, subsistirá sua obrigação de cobrir todos os gastos e despesas relacionados ao tratamento daquelas doenças e/ou lesões.

Note que a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), ao editar a Resolução Normativa nº 162, dispôs sobre o aqui comentado diretamente em duas passagens:
Art. 5° Nos planos privados de assistência à saúde, individual ou familiar, ou coletivos com menos de 50 (cinqüenta) beneficiários, contratados após a vigência da Lei nº 9.656, de 1998, o beneficiário deverá informar à contratada, quando expressamente solicitado na documentação contratual por meio da Declaração de Saúde, o conhecimento de DLP, à época da assinatura do contrato ou adesão contratual, sob pena de caracterização de fraude, ficando sujeito à suspensão ou rescisão unilateral do contrato, conforme o disposto no inciso II do parágrafo único do art. 13 da Lei nº 9.656, de 1998.
§1° O beneficiário tem o direito de preencher a Declaração de Saúde mediante entrevista qualificada orientada por um médico pertencente à lista de profissionais da rede de prestadores credenciados ou referenciados pela contratada, sem qualquer ônus para o beneficiário.
Art. 16. Somente após a comunicação ao beneficiário de alegação de omissão de informação na Declaração de Saúde por ocasião da assinatura contratual ou da adesão ao plano privado de assistência à saúde, a operadora poderá encaminhar a documentação pertinente à Agência Nacional de Saúde Suplementar - ANS, requerendo abertura de processo administrativo para verificação da sua procedência ou não.
§3º Não será permitida, sob qualquer alegação, a negativa de cobertura assistencial, assim como a suspensão ou rescisão unilateral de contrato, até a publicação pela ANS do encerramento do processo administrativo, ficando a operadora sujeita às penalidades previstas na legislação em vigor.”

Na jurisprudência veja dois precedentes jurisprudenciais pertinentes ao assunto, exarados pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ):
“DIREITO CIVIL E CONSUMIDOR. SEGURO SAÚDE. CONTRATAÇÃO ANTERIOR À VIGÊNCIA DA LEI 9.656/98. DOENÇA PRÉ-EXISTENTE. OMISSÃO IRRELEVANTE. LONGO PERÍODO DE SAÚDE E ADIMPLEMENTO CONTRATUAL ANTES DA MANIFESTAÇÃO DA DOENÇA.
- As disposições da Lei 9.656/98 só se aplicam aos contratos celebrados a partir de sua vigência, bem como para os contratos que, celebrados anteriormente, foram adaptados para seu regime. A Lei 9.656/98 não retroage para atingir o contrato celebrado por segurados que, no exercício de sua liberdade de escolha, mantiveram seus planos antigos sem qualquer adaptação.
- O segurado perde direito à indenização, nos termos do art. 766, CC/2002, (art. 1.444/CC1916) se tiver feito declarações inverídicas quando poderia fazê-las verdadeiras e completas. E isso não se verifica se não tiver ciência de seu real estado de saúde. Precedentes.
- Excepcionalmente, a omissão do segurado não é relevante quando contrata seguro e mantém vida regular por vários anos, demonstrando que possuía, ainda, razoável estado de saúde quando da contratação da apólice.
- Aufere vantagem manifestamente exagerada, de forma abusiva e em contrariedade à boa-fé objetiva, o segurador que, após longo período recebendo os prêmios devidos pelo segurado, nega cobertura, sob a alegação de que se trata de doença pré-existente.
Recurso Especial provido.
(REsp 1080973/SP, Rel. Ministra  NANCY ANDRIGHI, TERCEIRA TURMA, julgado em 09/12/2008, DJe 03/02/2009)

SEGURO-SAÚDE. Doença preexistente. AIDS.
Omissa a seguradora tocante à sua obrigação de efetuar o prévio exame de admissão do segurado, cabe-lhe responder pela integralidade das despesas médico-hospitalares havidas com a internação do paciente, sendo inoperante a claúsula restritiva inserta no contrato de seguro-saúde.
Recurso conhecido em parte e parcialmente provido.
(REsp 234.219/SP, Rel. Ministro  RUY ROSADO DE AGUIAR, QUARTA TURMA, julgado em 15/05/2001, DJ 20/08/2001 p. 471)”

Assim, me parece que muito embora as seguradoras possam se recusar à cobrirem os gastos relativos a doenças e lesões preexistentes de segurados, somente podem o fazer se exigir do segurado a realização de exame clínico no ato da contratação do plano (na verdade se puder provar a preexistência da doença) e constatar a existência de alguma doença dentro dos 24 meses posteriores a contratação."


 Eu já trabalhei com seguros e uma coisa que posso orientar a vocês é antes de assinar o contrato, perguntar se o plano em questão, "compra" a carência do antigo. Tem planos que utilizam a carência do antigo outros não.

Como a doença dos nossos filhos é pré-existente e não temos como negar que não tinhamos conhecimento do mesmo, cabe se apegar ao fato da obrigatoriedade do plano de solicitar exames prévios, para atestar ou não a doença.