Antônio

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segunda-feira, 19 de dezembro de 2016

Transição da Educação Infantil para o Ensino Fundamental

A turminha de Antônio. Sentirei muitas saudades!
Olá amigos e leitores,

Em primeiro lugar, quero anunciar que criei um canal no Youtube, que vai ser uma extensão aqui do blog, com as mesma características pessoal: amadorzão, mas, cheiinho de amor!

Depois da um confere lá clicando AQUI  e aproveita pra se inscrever no canal.

Bom amigos, o tempo passa rápido e meu menino já está caminhando para o Ensino Fundamental. Concluímos a Educação Infantil esse ano e vim aqui deixar meu depoimento para vocês sobre esses anos.

A Escola de Antônio é Construtivista e esse é um fator muito importante no desenvolvimento escolar dele. O método respeita as limitações individuais, não só dele que é uma criança com necessidades especiais, mas, de todas as crianças. O currículo dele é todo adaptado e, tivemos um grande avanço esse ano na parte de alfabetização. Ele reconhece letras, números, formas, cores, lê palavras curtas e escreve, dentro da limitação dele, algumas palavras.

Quando falo que ele escreve dentro da limitação dele é por que percebemos uma dificuldade na grafia das letras. A escola solicitou um notebook para verificarmos se a dificuldade era no traçado ou outra qualquer.

No computador ele conseguia escrever dentro do esperado, logo, o problema era motor. A Escola não desistiu da escrita grafada e nesse segundo semestre, melhorou muito. Eu percebi que o maior problema, é que ele tentava reproduzir o traço perfeito da escrita de fôrma, com linhas perfeitas. Como ele não conseguia, acabava se frustrando. Quando digitava no computador, ele conseguia a letra idealizada e sentia muito prazer com isso. Ao perceber isso, tentamos afastar esse ideal, fazendo as atividades dele e de Bento sempre no mesmo horário, para que ele visse que o irmão escrevia como ele. Isso foi de grande ajuda.

Já no final do ano ele solicitava mais escrever a mão do que no computador.

Ele continua atrasado em relação aos outros coleguinhas. Estamos nos organizando para que ele comece um acompanhamento com uma psicopedagoga, para que algumas estrategias de aprendizado sejam implementadas, no intuito de diminuir este hiato entre ele e os demais colegas.

Eu aprendi muito com meus filhos durante esse ano. Está sendo um período que, mesmo com toda a dificuldade financeira, tem me feito muito bem, muito feliz.

Próximo ano, uma nova etapa se inicia com Antônio e nessa mudança, tendemos a aumentar nossa expectativa, nossa ansiedade e nisso eu aprendi muito com Bento esse ano. Até as férias de junho, Bento não conseguia ler ainda e um dia ele me disse: "Calma mamãe, um dia acontece". Achei aquilo tão lindo e maduro da parte dele, que me senti envergonhada. E realmente aconteceu, como num piscar de olhos ele começou a ler tudo. Quando me pego me enchendo de ansiedade sobre a alfabetização plena de Antônio, eu lembro daquela vozinha me pedindo pra ter calma... Um dia vai acontecer.

Vamos permanecer na mesma Escola, por toda a confiança que temos na instituição. A turminha tão querida de Antônio vai se desfazer e já estou com o coração apertado. São laços de muito amor que acabamos criando não só com as crianças, mas, também com seus pais. Um ciclo que se fecha, para que outro nasça. É a vida.

Observação: Você ajuda o blog clicando nos anúncios dessa página, cada clique representa alguns centavos. Eu te agradeço do fundo do meu coração.


quarta-feira, 14 de dezembro de 2016

Banners no blog

Prezados amigos e leitores,

A partir de hoje vocês vão perceber alguns banners de marketing no blog, sempre fui muito resistente em ativar esse recurso, porém, chega um momento que precisamos realmente deixar de lado algumas convicções e partir para o objetivo.

Cada clique nesses banners eu recebo alguns centavos, então quanto mais gente clicar, mais vocês vão me ajudar!

Agradeço mesmo se vocês se lembrarem de dar esses cliques!

Muito obrigada!

quarta-feira, 7 de dezembro de 2016

Acompanhamento do Cone Enema

Olá amigos e leitores,

Resolvi fazer um review desse período utilizando a técnica do cone enema. Nesse tempo, tivemos a oportunidade de ajudar muitas famílias, o que me dá uma alegria enorme, pois, esse é o objetivo desse blog, compartilhar experiências e ajudar quem precisa.

Aqui em casa vai tudo muito bem, continência fecal total, aderência muito boa da técnica por parte de Antônio e uma vida normal para meu filhinho. Depois da técnica, já com o intestino vazio, conseguimos continência urinária de 3,5 horas.


Vou compilar e responder a partir de agora a maioria da dúvidas que recebo, para deixar registrado e ir atualizando a medida que o tempo for passando e novos dados forem surgindo.

1. Qual o material utilizado no cone enema?

Nós utilizamos o sistema de irrigação Alterna da Coloplast, apenas o saquinho e o cone. Não sei se existem similares no mercado, porém, o sistema da Coloplast é muito bom, prático para limpar e se cuidar direitinho, dura até um ano, diluindo assim o custo da compra. Apesar de não ser específico para drenagem anal, ele atende direitinho.

2. Como é preparada a solução para o cone enema?

A solução é muito simples: água e, no meu caso, uso o shampoo Johnson, o tradicional. A proporção de água é 20 ml por kg, limitado a 1 litro de água. O shampoo vai de 10 a 20 ml. Mistura os dois e aquece. Pode ser utilizado glicerina também, no lugar do shampoo. A água pode ser substituída pela solução salina.

3. Qual a temperatura da solução?

A temperatura deve ser a corporal, ou seja, entre 36 e 37 graus. É muito importante não exceder essa temperatura, para evitar queimaduras. Utilize um termômetro normal ou o que já existe no saquinho do sistema de irrigação, se o seu for da Coloplast.

4. Quanto tempo a criança ficará no vaso sanitário?

A criança vai permanecer no vaso sanitário por 40 minutos.

5. Qual o horário para realizar o cone enema?

O horário vai da disponibilidade da família, porém, recomenda-se que seja feito sempre no mesmo horário para criar a rotina e a criança se organizar.

6. O cone enema é realizado diariamente?

Sim. Algumas crianças que tem muitos problemas em se alimentar, se alimentam pouco ou de apenas alguns tipos de alimentos, logicamente vão produzir menos fezes, nesse caso, aconselhamos dias alternados. Se a criança como normalmente, logicamente ela vai produzir fezes em grande quantidade, assim como qualquer pessoa, necessitando de esvaziamento diário.

7. Fazendo o cone enema, posso relaxar na alimentação?

Não. A alimentação saudável vai produzir um adulto saudável, sem problemas de obesidade, fato tão importante principalmente para os cadeirantes.

8. O cone enema é indicado para todos os pacientes de mielo?

O cone enema é padrão ouro para os intestinos com tendencia a obstipação, que produzem fezes bolinhas. Nesses casos o sucesso é garantido. Para as crianças com intestino mais solto, a orientação é afastar todas as possibilidades de alergias alimentares, ter uma dieta riquíssima em fibras para só depois iniciar a técnica. As crianças que vão ao banheiro regularmente e não tem problemas com perdas de fezes, eu não aconselho a técnica, pois, seria uma rotina a mais na vida delas que conseguem fazer o esvaziamento de forma natural. Lembrem-se que a função principal é dar a oportunidade de vida normal, sem constrangimentos.

9. Devo ferver o material do cone enema após o uso?

De maneira nenhuma! Siga a risca as orientações do fabricante: lavar com água a 60 graus e sabão neutro e secar com papel toalha. Estamos falando da região anal, naturalmente contaminada com bactérias, logo, não há o que se falar em esterilização. O importante é não deixar o equipamento dar fungos. Caso ocorra colonização de fungos, todo o equipamento deve ser imediatamente trocado.

10. Você ganha alguma coisa indicando o equipamento da Coloplast?

Não. Não recebo nenhum tipo de ajuda nem da Coloplast nem de ninguém. Faço com maior prazer e amor. Ajudar o próximo é só o que quero mesmo. Eu indico, pois, é realmente bom e durável.






sábado, 26 de novembro de 2016

O TURISMO DA SAÚDE E AS CÉLULAS TRONCO

 Olá leitores e amigos,

O assunto que abordo hoje é meio polêmico em nosso meio. Nós que somos pais e mães de crianças com algum grau de deficiência buscamos de maneira incansável tratamentos, terapias, qualquer coisa que possa ajudar de alguma maneira na melhora do quadro geral de nossas crianças. Sei que esse post vai ser alvo de comentários duros, porém, em respeito a muitas famílias que me acompanham e acreditam no meu trabalho, não poderia deixar de expor a minha opinião, visto o número crescente de pessoas fazendo campanhas para submeter os filhos a este tipo de tratamento.

Essa busca, acima de tudo precisa ser responsável e até com um grau de ceticismo.

A terapia de células tronco é a vanguarda dos tratamentos e surge como uma luz no fim do túnel. Existem pesquisas avançadas com respostas positivas no tratamento de lesionados medulares adquiridos, portadores de diabetes e cardíacos. Aqui na Bahia existe uma pesquisa em andamento desenvolvida pelo Hospital São Rafael, porém, também para pacientes com lesões adquiridas.
Não é a primeira vez que abordo esse tema. Eu vivi uma época obcecada para que Antônio desenvolvesse a capacidade de andar, quem me acompanha aqui sabe disso. Nesse período eu busquei estudar muito sobre isso e conversar com médicos, pois, já havia essa proposta de tratamento de célula tronco na Tailândia. No mundo, todos as pesquisas recrutam voluntários, que não pagam absolutamente nada por isso... Só um dado para pensar.

Eu sempre fui muito cética, logo, não cai na oferta do milagre. É muito cristalino: se fosse simples, não existiria mais ninguém sem andar.

Nossos filhos nasceram com uma má-formação no tubo neural, se a enervação que deveria levar os impulsos elétricos para as pernas, bexiga e intestino não se formou, não tem como a célula tronco desenvolver do nada.

Eu acompanho de perto todos os artigos sérios que saem sobre o tema e acredito MUITO que esse seja no FUTURO a cura para diversas patologias, mas, hoje, tudo o que se vende nos países que oferecem o “Turismo da Saúde” é claramente fraude, a começar pelo preço exorbitante cobrado.
Por favor, não se deixem iludir. Não caiam no apelo de que é preciso fazer de tudo para ajudar o seu filho. Expor seu filho a um tratamento sem respaldo de nenhum órgão internacional, nenhuma entidade séria é, no mínimo, questionável.

Cuidem sim dos seus filhos, oferecendo tratamentos com reconhecido benefício terapêutico, lembrem-se que hoje vocês são responsáveis pelo futuro adulto de amanhã. Que seja um adulto que teve sim todas as oportunidades SÉRIAS de tratamento, isso inclui o Cateterismo Intermitente limpo, tão importante para a preservação renal e para o crescimento adequado da bexiga.

Para lesionados congênitos, que é o caso de nossos filhos, as pesquisas com célula tronco sequer iniciaram.

Abaixo deixo links de alguns sites que versam sobre a pesquisa de célula tronco, o primeiro é o mais importante no que trata de pesquisa, está em inglês, mas, usem a função traduzir, entre em todos, leiam, tirem suas próprias conclusões:







Algumas entidades que cuidam de pacientes com mielo se reuniram para emitir uma nota de esclarecimento para sociedade e deixar claro nosso posicionamento sobre o tratamento de células tronco ofertado nos países que fazem o Turismo da Saúde, abaixo a nota na íntegra.







terça-feira, 15 de novembro de 2016

Pés tortos, quando operar?

Olá queridos amigos e leitores.

Muitas vezes sou questionada sobre quando iremos fazer a correção dos pés tortos de Antônio. A resposta dessa pergunta sempre me remete a todo o caminho que trilhei até aqui e o quanto eu amadureci sobre a condição de Antônio.

Logo que ele nasceu eu fiquei completamente obcecada em corrigir tudo que fosse possível no corpo de Antônio, percebam que nesse momento eu tinha uma visão superficial, egoísta e limitada sobre o conjunto de coisas que precisava aprender. Os pés me incomodavam muito, mas, hoje posso dizer que o maior incomodo era o julgamento das outras pessoas. Eu queria que ele operasse para que os olhares, perguntas parassem, como se isso fosse possível. Fizemos quatro meses de gesso e o pé ficou na condição das fotos desta postagem.

Quando fomos admitidos no Hospital Sarah, acredito que essa foi uma das minhas primeiras perguntas e hoje eu agradeço muito a equipe do Sarah, primeiro por ter me aturado, minhas brigas, minhas lágrimas, tudo fruto de uma imaturidade muito grande e depois por terem me ensinado tanto.

Hoje eu entendo que existe um momento certo de se fazer a cirurgia de correção do pé, assim como todas as cirurgias que eu sei que serão necessárias na vida dela.

Nossos filhos não nasceram só com pés tortos. Eles nasceram com uma má-formação no tubo neural, logo, todo o aspecto neuromuscular está envolvido. O pé se operado antes do momento certo, que é quando o pé atingir seu crescimento total, por volta dos 12 anos, ele voltará a se entortar e novas intervenções cirúrgicas serão necessárias. Ai eu pergunto a vocês: É melhor esperar um pouco mais e operar o pé de uma vez só, ou fazer várias intervenções em uma criança já tão manipulada? Eu prefiro esperar.

A mesma máxima se aplica a cirurgia da escoliose que só realizaremos como último recurso do tratamento da coluna. Se e somente se for absolutamente necessária.

Hoje, graças a Deus, consegui atingir uma maturidade tal que a opinião dos outros não é nada frente ao bem estar de Antônio. Ainda tenho muito o que evoluir, mas, acredito que a minha caminhada aqui na terra se resume a isso mesmo, aprender, evoluir, ajudar e praticar a caridade.

O meu conselho mais sincero, principalmente para as famílias que estão iniciando o caminhar com seus filhos com mielomeningocele é que tenham paciência e busquem quantas opiniões médicas sejam necessárias. Lembrem-se que alguns médicos passam a carreira toda sem ter contato com pacientes com mielo, daí a necessidade de se buscar médicos com experiências anteriores em mielo. 

Não se desesperem e se fortaleçam. O tratamento cirúrgico deve ser a última alternativa! É melhor esperar e fazer uma única intervenção corretiva do que várias reparadoras. Pensem sobre isso.

sexta-feira, 28 de outubro de 2016

Esteriótipos, preconceitos e afins

Oi gente,

Tem alguém aí? Tem algumas semanas que fico me perguntando isso: será que meu blog ainda é uma fonte de apoio pra alguém?

Graças a Deus, nos últimos tempos, mais mães se dispuseram a escrever blogs. Isso é fantástico! Na época que peguei o diagnóstico de Antônio, só achei o Blog de Camilinha que me ajudou muito. Hoje temos vários! Fico pensando se ainda há espaço para o meu blog, cheio de erros de português, as vezes com posts desesperados, desnorteados...

Quando comecei a escrever, foi por desespero mesmo, estava vivendo um turbilhão de emoções de uma vez só, escrevi no intuito de fazer um diário para a posteridade, para Antônio acompanhar toda a trajetória de sua vida... hoje não sei se faz mais sentido deixar o blog público. Existem outros muito melhores que este aqui.

Bom, deixando de lado este devaneio doido (pq eu sou uma doida mesmo), hoje venho contar um ocorrido desta última semana.

Participo de alguns grupos no WhatsApp e, óbvio, que de vez em quando ocorre um pequeno estresse. A bola da vez foi uma mãe que tinha convicção de que o filho, por ter nascido com mielomeningocele, era DOENTE.

Gente, o fato de nascer com mielo não significa, literalmente, que a criança vai ser doente. A grande maioria dos portadores são muito saudáveis.

Ser cadeirante não é ser doente, fazer CAT não é ser doente, fazer cone enema não é ser doente, pelo contrário.

Como tenho dois filhos, uma típico e Antônio, tento sempre explicar que as demandas de Antônio (fraldas e afins) são como as de Bento bebê, só que demoram um pouco mais. Aqui em casa, educamos Antônio para seguir com sua rotina sozinho, para que um dia ele possa, inclusive, morar sozinho, pois, mamãe e papai são perenes. Um dia faremos a grande viagem.

Pela primeira vez, acabei perdendo a compostura, e a dita mãe acabou saindo do grupinho. Não mudo o que falei: meu filho não é doente e ponto. Ela, no entanto, disse com todas as letras que o dela é doente.

Gente, convivemos TODOS OS DIAS com o preconceito, faz parte. Numa família que não convive com um deficiente, até já evolui a ponto de tratar a pessoa bem e fazer o meu trabalho de formiguinha de conscientização, mas, partindo de uma mãe, que tem a missão divina de criar e educar, não tenho como manter a compostura.

A mielo não é contagiosa, não é hereditária e suas sequelas, se bem conduzidas, não apresentam nenhum traço de doença.

Já temos que conviver com tantos esteriótipos (aleijados, especiais, inválidos, incapazes) que não há espaço para ignorância familiar. Não tenho paciência para isso.

Se você tem um mielo na sua família, reconheça as potencialidades dele, acolha com todo amor que houver no seu coração e lute, lute muito para que ele tenha uma vida plena, digna e inteira, em todos os seus aspectos. Ele é sua missão. Deus te confiou uma dádiva.

Eu sigo lutando, as vezes muito educada, as vezes bruta como um canto de cerca, mas, sempre buscando o melhor para o meu filho e para somar com vocês.


segunda-feira, 17 de outubro de 2016

Vamos compartilhar nossas experiências?

Olá queridos leitores e amigos,

Por sugestão da leitora Thatiana, estou abrindo o espaço para aqueles que queiram dividir suas experiências com outras famílias, aqui  no blog.

Vai funcionar assim: com o texto pronto, vocês enviem para o e-mail yanna.rocha@gmail.com, junto com nome, idade, cidade, estado e país e uma foto para colocar no post!

Vai ser maravilhoso conhecer a história de cada um de vocês e ajudar mais gente com experiências diferentes! Vou aprender muito com vocês!

Obrigada Thatiana, muito obrigada mesmo!

domingo, 25 de setembro de 2016

AS MUDANÇAS DA MAMÃE


Imagem do google
Olá amigos e leitores, 

Hoje venho tratar de um tema, que acredito ser uma realidade na casa de  alguns: a crise econômica que nosso País atravessa. 

Em novembro de 2015 eu perdi meu emprego, entrei na crescente estatística que todos conhecem. No início, realmente acreditei que seria um momento, que logo me recolocaria, estava redondamente enganada, quase um ano depois, continuo engrossando essa estatística. 

Eu tinha um trabalho que exigia muito de mim, não parava em casa, tinha pouco tempo para os meninos e não participava de quase nada na escola. Isso sempre me deixou triste, porém, o sacrifício era necessário para o bem-estar deles, para nunca faltar nada. 

Bom, aconteceu, eu estava desempregada, sem perspectiva de receber minhas verbas rescisórias, as contas não pararam de chegar, não tive tempo de curtir aquele momento de "férias" que a maioria das pessoas passam, depois de serem desligados de uma empresa. Minha cabeça operava em alta, tomei decisões para conter os custos domésticos, me tornei uma dona-de-casa. Quem me conhece sabe que isso nunca foi uma coisa que desejei.

Durante todo esse processo de intensas mudanças em minha rotina doméstica, eu estava tão preocupada em pensar no que eu tinha me tornado, tão egoísta, que não percebi o óbvio: meus filhos estavam adorando o fato de eu estar em casa e eu não havia parado um minuto para explicar para eles o que tinha acontecido, por que me vestia diferente, por que não saia mais para trabalhar. Eles simplesmente enxergaram a melhor parte de tudo.

Nesse tempo que estou mais presente com eles, houve um aumento na nossa cumplicidade, os avanços de Antônio no que tange a alfabetização foram absurdamente grandes, vou fazer um post específico sobre isso. Bento confia mais em mim, não tem mais tanto medo de se abrir e conversar. Está sendo uma experiência positiva em muitos aspectos. 

Minha mãe sempre me dizia que eu precisava me dedicar mais a minha casa, achava uma bobagem, um retrocesso, olha, ela tinha razão. Se eu colocar na ponta do lápis, toda a economia doméstica que consegui nesses meses vocês ficariam bobos com as cifras. Os meninos se alimentam melhor, tem uma rotina bem determinada, acompanho de perto os deveres escolares, os problemas pontuais de convivência na escola são tratados imediatamente e chegamos juntos a uma solução.

Eles participam ativamente da rotina, dentro da limitação de cada um. Bento lava louça, cuida de Antônio e gosta de ajudar a fazer a comida, leva jeito. Antônio guarda os brinquedos, tira poeira (quando está de bom humor). É pouco, mas, acho importante que eles participem de qualquer coisa relacionada às atividades domésticas.

Bom, onde eu quero chegar com este post? Famílias que passam por tudo isso que estamos passando, vocês não estão sozinhos. Decisões difíceis precisam ser tomadas para o bem da manutenção da vida doméstica, porém, saibam, que são passageiras, eu creio que essa nuvem é passageira. Aproveitem o tempo com seus filhos e os ajudem, participem, brinquem com eles, pintem paredes, brinquem na lama, se sujem e sejam felizes. Se for preciso parar alguma terapia de seu mielinho, não sofram, isso também será passageiro, só nunca, jamais, parem as rotinas que garantem a saúde deles, como o Cateterismo.

Se preciso, peçam ajuda, não tenham vergonha de dizer: Gente, estamos enfrentando um momento difícil, é passageiro, mas, precisamos de vocês hoje, nos ajudem.

Estamos juntos amigos, esse momento vai passar, aproveitem para reinventar, aprender coisas novas, se a grana permitir, fazer um curso bacana, quem sabe fora da sua área de atuação principal, quem sabe se dessa crise não vai renascer um novo tipo de profissional, mais completo... Quem sabe né?! Vamos adiante!



terça-feira, 13 de setembro de 2016

Eu atrapalho tudo?

Olá amigos e leitores,

Hoje vou tratar com vocês da percepção de mundo de Antônio.

Esses dias estávamos fazendo o cone enema e como é um momento muito nosso, de troca, fui surpreendida pela seguinte pergunta: "Mamãe, eu atrapalho tudo?"

Nunca estou preparada para alguns questionamentos de Antônio, acredito que deve ser difícil pra todo mundo.

Antônio, como já disse aqui tem um retardo, está desenvolvendo a fala agora e tem melhorado muito nessa parte. Quando surge uma pergunta tão bem elaborada assim, de maneira espontânea, me causou muita alegria pela formação completa da frase e preocupação por não saber que linha seguir com o papo.

Sempre fui muito honesta com meus filhos com relação a tudo, seja morte, seja a deficiência de Antônio. Primo por esse respeito com eles e não seria diferente com Antônio e sua pergunta inesperada.

Respondi com muita segurança que NÃO, ele não atrapalhava nada. Ressaltei como era maravilhoso ele ser meu filho, o quanto eu o amava, como ele cantava bem, como era um menino bom. Ele sorriu e voltou a mexer no tablete.

Foto antiga que amo
Fiquei com aquilo na cabeça. Tinha certeza que ele tinha ouvido aquilo em algum lugar e que foi direcionado a ele. Conversei com Gustavo e tentamos juntos identificar onde ele poderia ter ouvido isso. Nesse momento ouço do quarto dele Bento gritar: "Antônio, você está atrapalhando meu jogo."

Pronto, identifiquei de onde vinha a mágoa. Antônio, por não se comunicar verbalmente bem, ele acaba repetindo as palavras que conhece muitas vezes e alto, até conseguir a atenção que ele tanto quer. Ele grita algumas vezes, principalmente em restaurantes, na escola, onde já percebi que ele quer participar da conversa e não consegue, também chamando a atenção para si.

Cheguei no quarto de maneira cordial e pedi a Bento pra desligar o vídeo game que eu iria conversar com os dois. Bento não deu atenção e eu pedi gentilmente que ele desligasse ou eu quebraria o game todo no cabo de vassoura. Fui prontamente atendida.

Contei a Bento que Antônio estava magoado, achando que ele atrapalhava tudo e Bento soltou: "Atrapalha mesmo". Deixei Bento desabafar, pois, ele também tem suas demandas, utilizei alguns momentos da fala de Bento, para que Antônio percebesse que o fato de gritar, incomodava o irmão, ficar repetindo várias vezes também incomodava. Falei pra Bento que ele só repetia porque ele não respondia da primeira vez. Bento se desculpou por ter dito a grosseria, Antônio pediu desculpas por gritar.

Essa experiência me fez refletir sobre como a nossa mensagem é recebida pela criança, como devemos ter cuidado com o que dizemos, pois, o que é banal pra gente pode ser que magoe muito o outro. Eu senti muita dor na fala dele e me senti culpada também pela percepção dele. Sejamos mais atentos ao que dizemos, como dizemos. Estejamos sempre prontos para contornar situações como essas, que apesar de pontuais, precisam ser tratadas imediatamente, sob pena daquilo ser somatizado de tal maneira que possa impactar na autoestima da criança, na sua independência e no diálogo que sempre precisa estar aberto.

sábado, 20 de agosto de 2016

Acompanhamento do Cone Enema

Bom meninas,

Fazendo o Cone Enema
Já tenho mais de um mês realizando a técnica do Cone Enema em Antônio, e só tenho coisas boas para falar. Hoje meu filho é outra criança. Sabe aquele termo enfezado? Pois é, Antônio era muito enfezado.

Sentimos muitas mudanças nele, mais sociável, falante, sorridente e confiante. O abdômen que era bastante distendido está bem baixo, só coisa boa para falar.

Fomos em Dr. Ubirajara Barroso, referência em Urologia aqui na Bahia e graças a Deus sai bem mais segura ainda da técnica e dos benefícios da mesma da consulta. Ele super aprovou e só de tocar a barriguinha de Antônio percebeu que não tem mais fezes acumuladas! Super positivo.

Como já dito anteriormente, conseguimos a continência fecal esperada de 24 horas, porém, quando ele abusa de besteira, em especial doces ou frituras, acaba perdendo uma bolinha ou outra.

Esse dado é bastante importante, pois, como o problema da obstipação desaparece, vem aquela sensação de "tudo pode" e não é bem assim. As restrições alimentares diminuem bastante, mas, assim como nós, que temos um intestino saudável, se abusar de alguma coisa, vai ocorrer algum escape.

Vi um vídeo muito legal da Denise Cardoso no canal dela do Youtube  em que ela fala exatamente das surpresas. Ela faz a lavagem completa e ainda assim, acontece as vezes. Deixei o link de dois vídeos dela no Youtube, o primeiro sobre os acidentes e o segundo a técnica dela de lavagem do intestino. O canal
é muito legal e ela dá super dicas para os mielos mais adultos!

A alimentação é super importante e com o cone enema, você começa a conhecer o que realmente prejudica seu filho, e com isso você escolhe melhor os grupos dos alimentos para oferecer. Vai deixar de comer doce? Lógico que não, mas, você escolhe um dia em que ele esteja em casa, no fim de semana, aproveita e determina logo pra família toda, já resolve muitos problemas de excesso de peso na galera!

Algumas mães começaram a realizar a técnica depois do primeiro post do blog, algumas estou acompanhando de perto, outras não. Se possível, gostaria de receber de vocês um feedback de como está sendo a técnica com seus filhos. Essa troca é super importante para mim.

Vocês podem escrever aqui mesmo, ou mandar um e-mail para yanna.rocha@gmail.com

Estou sempre aqui se puder ajudar em algo.

Abraços fraternos

quinta-feira, 28 de julho de 2016

CONE ENEMA COMO ALTERNATIVA DE ESVAZIAMENTO DO INTESTINO NEUROGÊNICO

Queridos amigos e leitores,

Hoje trago um post super técnico. Vou falar de assunto recorrente aqui no blog que é o intestino neurogênico. Talvez esse seja o assunto que mais tratei aqui no blog, duvida? Digita “intestino” na busca aqui do blog!


Eu sou uma pessoa verdadeiramente abençoada. Desde que Antônio chegou, tenho me cercado de pessoas maravilhosas, do bem, uma corrente e mães e pais que se ajudam mutuamente.

Uma dessas mães maravilhosas, leu o meu último relato sobre o desenvolvimento de Antônio e entrou em contato comigo. A Júlia Kogan, tinha retornado recentemente de Chicago, onde levou sua filha Clara, num hospital de referência no tratamento de mielomeningocele no Estados Unidos.


Lá no centro de pesquisa em Mielomeningocele, ela foi apresentada a uma opção de esvaziamento intestinal por irrigação anal, participando de um grupo de discussões no Facebook, só de mães. Mães feríssimas em coco! Uma delas a Colleen Payne, desenvolveu um guia com dicas práticas sobre o procedimento que ela denominou de “Cone Enema”. Caso alguém se interesse pelo guia, me manda a solicitação pelo e-mail Yanna.rocha@gmail.com que encaminho.

Gente, o intestino sempre foi a minha maior preocupação, porque ninguém gosta de fezes, não é socialmente aceito, afasta as pessoas seja pelo cheiro, seja pelo nojo, podendo ocorrer episódios de bullying inclusive. Como mãe, só penso no bem-estar de meu filho.

Kit Irrigação da Coloplast
Nos Estados Unidos, existe um equipamento próprio para realização da irrigação, é da marca Coloplast, e você pode conhecer clicando nesse link AQUI. Aqui no Brasil, esse equipamento não é disponibilizado. Uma pesquisa já em avançado andamento aqui no Brasil, liderada pela Drª Beatriz Deoti, na Faculdade de Medicina da Universidade de Minas Gerais, utiliza um Kit de Irrigação da mesma marca, porém, usada para pacientes ostomizados, inclusive lá nos Estados Unidos, as mães também utilizam esse que temos disponível aqui no Brasil. Clica AQUI para conhecer o meu mais novo querido.

Então, depois de conversar muito com a Júlia, ler e reler o Guia da Colleen, conversar com o meu marido, com minha cunhada, resolvi fazer em Antônio. Fiz a aquisição do Sistema de Irrigação aqui em Salvador mesmo e fui com a cara e a coragem. Esse procedimento é indicado para crianças acima de 3 anos.

O passo-a-passo do 1º dia:

·         Preparei o ambiente, coloquei um colchonete no chão do banheiro, peguei Ipad, água, tudo que ele poderia pedir, pois, passaríamos os próximos 40 minutos no banheiro;

·         Utilizei, conforme indicação do guia, 20 ml por kg de água com 10 ml de shampoo Johnson;

·         Água morna, 36 graus (utilizei um termômetro normal para a água), coloquei na bolsa e expliquei detalhadamente a ele o que iria acontecer ali, afinal, é o corpo dele;

·         Fiz a lubrificação do cone com KY (você pode utilizar o óleo de coco, não pode ser xylocaina, pois, resseca o cone, diminuindo a vida útil de seu CARO equipamento) e introduzi completamente no ânus dele e iniciei a irrigação;

·         Sentei ele no vaso e esperei;

Depois que sentei ele no vaso começou a sair muito cocô e parou, sabia que não tinha saído toda a água, pois, tinha introduzido bastante liquido, me abaixei e percebi que tinha fezes na porta de saída, pedi para ele empurrar e coitadinho, não se moveu. Calcei um par de luvas e puxei manualmente um pedaço grande de fezes MUITO endurecido e logo apontou um segundo pedaço, maior que o primeiro, também incrivelmente empedrado, ao puxar esse segundo pedaço, veio uma avalanche.

Eu não podia acreditar naquela quantidade de fezes que estava saindo, simplesmente não parava, depois de minutos, Antônio estava exausto, eu também, pois, na primeira vez eu não tinha segurança e ele percebeu que eu estava insegura.

No primeiro dia ele ainda fez muito coco depois da primeira hora. Apesar do espanto, me senti muito aliviada por ter proporcionado esse alívio para ele.

No segundo dia, mudei a estratégia e sentei ele no vaso, fiz a irrigação no vaso mesmo e a bagunça foi menor. Ele já aceitou melhor o procedimento.

No terceiro dia ele já pediu para fazer cocô como um menino grande, ou seja, aderência total ao procedimento. Entrou na rotina. Sabe o que é engraçado? Sempre sai uma quantidade grande de fezes, ou seja, aquelas bolinhas que eu tirava dele, era uma gota d’água no oceano.

Sabe o que melhorou? 100% de continência, ele fica 24h sem perda de fezes, a bexiga está muito mais controlada, permitindo que ele fique de cueca, sem fralda durante todo o dia e a economia de fralda que nem vou mencionar aqui, simplesmente ENORME.

Ganhou qualidade de vida, aumentou a autoestima dele, pois, sente prazer em ficar de cueca como o irmão, pede para tirar foto e tudo mais e tirou de meus ombros um peso enorme da dúvida.

Sei que esse post renderá comentários favoráveis e desfavoráveis, só quero adiantar que:

1.       Meu filho faz acompanhamento com o que há de mais moderno na patologia dele;

2.       Sim, já tentei de TUDO, que se possa imaginar, de medicação a xamã, não ficou nada;

3.   Se você é da área de saúde e condena, me passa um e-mail yanna.rocha@gmail.com, que te encaminho pesquisa e contatos para que você se atualize, afinal, o profissional precisa estar em constante renovação de conhecimento;

4.       Cone enema é qualidade de vida e meu filho está podendo experimentar essa delícia chamada “vida normal” como os coleguinhas de classe, que não fazem mais troca de fraldas.

Cada mudança gera gritaria mesmo, foi assim quando o primeiro profissional indicou a cateterismo vesical intermitente, houve muito profissional contra, falando de infecções e etc. e hoje, já está provado que a técnica limpa salva vidas, preserva todo o trato urinário, aumentou a expectativa de vida do portador de mielomeningocele.


Estou segura com minha decisão, feliz, muito feliz.

quarta-feira, 20 de julho de 2016

PRIMEIRA VIAGEM DE AVIÃO

Queridos amigos e leitores!

Primeiro quero agradecer a todos pelos comentários, visitas aqui no blog, curtidas e compartilhamentos no Facebook! Vocês são ótimos!

Hoje venho compartilhar com vocês nossa primeira experiência de viagem com Antônio. Acho importante esse post, pois, acredito que muita gente, assim como eu, pode imaginar como seria uma viagem com uma criança tão especial, cadeirante, que faz cateterismo a cada 4 horas...

No Hotel Candemil
Bom, eu sempre fui muito insegura em viajar com Antônio, observava minhas amigas, com filhos também portadores de mielo, viajando muito, para todo lugar do mundo com seus filhotes e sempre dava tudo certo. Tinha chegado a hora.

Que galera é essa meu irmão!
Graças a iniciativa dos pais de um superamigo de Bento, que são proprietários de um hotel muito charmoso em Taquara há 40 km de Gramado, organizamos uma viagem em galera para curtirmos um São João diferente.

O Hotel Candemil, leva nosso selo de aprovação para portadores de deficiência. Elevadores largos, quartos amplos, muito adequado para a locomoção de um cadeirante. No café da manhã, não deixem de comer o pão de milho, é de comer rezando.

No aeroporto de POA
Saímos de Salvador 03:15 da manhã (Nem me falem... maior sono), Antônio ainda estava com a sonda noturna e viajou com ela. Em São Paulo, fiz a retirada da sonda, troca de fralda. Utilizei o banheiro para cadeirante, um detalhe muito importante: deveria ter um balcão no banheiro, tive que realizar todo o procedimento no chão do banheiro, forrei o chão e coloquei meu menino lá.

Seguimos para conexão rumo a Porto Alegre. No primeiro voo era muito cedo, logo as crianças dormiram. No segundo, o comportamento foi bom também. Bento reclamou de dor de ouvido, Antônio não reclamou de nada.

Chegando em Porto Alegre, esperamos o resto do pessoal que estavam vindo em outro voo. Novamente utilizei o banheiro de deficientes e novamente usamos o chão para fazer o cateterismo.

No Snowland
Nosso passeio foi maravilhoso, os gaúchos são muito educados e senti muita empatia com a condição de meu filho. De todos os passeios que fizemos, o que menos gostei e que não recomendo para portadores de deficiência e até mesmo para pais com filhos de até 7 anos é o Snowland. Gente, que bomba, caro demais para o que oferece. Apesar de Antônio ter tido toda o carinho de um dos monitores chamado Daniel, que foi super paciente, carregou Antônio para descer do escorrega duas vezes, o parque só oferece basicamente isso para crianças. A cadeira de rodas não andava na neve, logo, ficamos parados, sentados numa cadeira. Ninguém merece. Bento odiou o parque, queria ir embora de qualquer maneira. Foi uma experiência sofrível para meus dois filhos.

Gustavo e as crianças
A acessibilidade é uma realidade em Gramado, rampa para todo lado e boas rampas, nada improvisado. É uma viagem muito bacana para portadores de deficiência.

Na volta para casa, Antônio estava muito inquieto e deu um show. Não dormiu. No voo de São Paulo para Salvador, a mulher sentada na frente me pediu para que Antônio parasse de chutar a poltrona dela. Não sabia de ria ou se falava um monte para ela.

Mini Mundo
Com relação a isso, queria deixar minha opinião pessoal. Em voos domésticos, crianças são muito frequentes. Se é um voo de até duas horas e você perceber que uma criança está logo atrás de você, não recline sua poltrona, não é um sacrifício tão grande. Em 1 hora e 40 minutos de viagem, você não morrerá por isso. Se você reclina, a probabilidade de chutes, ou socos (que é o caso de Antônio) aumentam muito.

Mini Mundo
E antes que alguém venha questionar sobre o fato de controlarmos nossos filhos, devo informar que nem sempre isso é possível. Não sei como funciona a cabeça de Antônio, coisas banais fazem ele perder o controle e nesse momento, nada vai fazer ele parar. Se você não está preparado para isso, solicite troca de poltrona, ou se a intolerância for muito grande, existem algumas maneiras exclusivas de viajar (seu próprio carro, primeira classe, jatinho particular...) que com certeza não haverá “problemas” como este.

Eu sou é lindo!
Fora isso, gostaria de agradecer a todos do Hotel Candemil, pela hospitalidade, a todas as senhoras que realizam a limpeza nos aeroportos, os banheiros de deficientes estavam muito limpos, graças a Deus! Ao Daniel do Snowland, pela humanidade e empatia. Aos gaúchos pela educação que nos dispensaram!


Viagem com seus filhos. Levem os percalços que acontecerem na viagem na esportiva. A alegria de poder compartilhar com ele momentos, uma nova cultura, um novo clima, uma comida diferente é ganho, é aprendizado, é vida! Que venham mais oportunidades de viajar com meus filhos!








sexta-feira, 8 de julho de 2016

TRATAMENTO DE ESTRABISMO

Olá pessoal,

Como escrevi AQUI neste post, Antônio fez uso de tampão para correção do estrabismo.
Retornamos na consulta anual e foi muito benéfico o tratamento com o tampão, o desvio melhorou bastante, mas, ainda se encontra presente.

Hoje ele está fazendo uso de óculos de correção. A aceitação está um pouco melhor, o fato de Bento também usar os óculos ajuda um pouco. Bento também é estrábico!

Por orientação da escola, fiz o combinado dos óculos e preguei na parede, bem visível. Pais e mães de filhotes que usam óculos, sabem como é caro e como é perecível esse danadinho. Bento arranhou o dele na primeira semana de uso.

Fica na parede do quarto deles

Apesar do combinado, quando Antônio fica nervosinho, ataca logo os óculos.

Sempre juntinhos
Tem que trabalhar a paciência, a aceitação. Corrigir o estrabismo nos primeiros seis anos de vida é fundamental até mesmo para o aprendizado. Como bem me explicou minha amiga Laila, o tratamento do estrabismo vai além da estética, é importante para a formação correta da imagem, é como seu pequeno milagre enxerga a vida. Quer prova maior: force o estrabismo e me conta como ficou seu mundo. Todo misturado né?

Lembrando sempre que cuidamos de crianças com má formação no sistema nervoso, ninguém sabe como o cérebro deles funciona, qual será o impacto de ver o mundo fora de ordem.

Vale a pena, todo esforço vale a pena. Até a próxima pessoal.

sexta-feira, 1 de julho de 2016

TRATAMENTO DENTÁRIO E A PERDA DO PRIMEIRO DENTE

Olá leitores e amigos,

Como escrevi neste post AQUI, Antônio estava com cáries. Isso me deixava muito incomodada e envergonhada, sei que muitos achavam que era desleixo, eu ficava realmente cheia de vergonha. 

Levo meus filhos ao dentista desde que saiu o primeiro dentinho, ele sempre reclamou de uma forma anormal. Ele odeia que mexam em sua boca.

Resolvemos então buscar algum profissional que trabalhasse com sedação. Pedi indicação de todas as minhas amigas Dentistas (Obrigada Laís Cardoso, Maíra Quinteiro, Rafaela Novais, Nanyanne Guimarães, Gardênia Rodrigues) e elas me indicaram a Dra Anna Paula Greck, que já havia sido professora de algumas durante cursos de especialização.

Dra Anna Paula Greck
Rua Conde Filho, 87 - Graça, Salvador - BA, 40150-150

Telefone:(71) 3332-9393

Na nossa cabeça tudo estava resolvido! Era só sedar o pequeno e fazer o serviço. Na primeira consulta descobrimos que a hidrocefalia é a única contraindicação para a utilização da sedação com gás. Achei que tínhamos voltado à estaca zero. Anna Paula me propôs tentar fazer o tratamento dele sem sedação, ela queria tentar e não ia desistir de meu filho. JÁ GOSTEI NA HORA.

E assim foi, em duas sessões concluímos todo o tratamento de Antônio e ali foi formado um vínculo de confiança. Houve choro, houve gritos, houve até pedido de socorro, mas, Anna Paula nunca desistiu dele. OBRIGADA!

Durante a primeira consulta, descobrimos que o primeiro dentinho estava mole. Eu mesma arranquei e olha a carinha de choro na foto abaixo. Apesar dos dentes dele terem nascido descoordenados, estão caindo na ordem esperada.  
Dentinhos nascendo descoordenados

Já tirei mais um depois desse,  e tem mais um molinho, olhem só a carinha dele ai! 

Muito Chateado
O nosso próximo retorno na dentista é em novembro. Depois disso, ele já deixa escovar direitinho e já pede para que ele mesmo escove. Com paciência, vamos entendendo como ele funciona e Deus sempre coloca em nossos caminhos pessoas que o ajudam muito. Até a próxima pessoal.


Depois do tratamento

Antes do tratamento

terça-feira, 28 de junho de 2016

Resumo do Desenvolvimento Geral

Queridos leitores,

Estou em grande dívida com todos vocês, estive um pouco afastada de tudo, minha vida virou de cabeça para baixo em novembro do ano passado. Perdi o meu emprego e com ele veio a insegurança, instabilidade e, junto com meu marido, precisamos reformular a nossa vida e nosso orçamento doméstico. Sigo em busca de recolocação no mercado, porém, com a consciência (e serenidade hoje) de que não está fácil e que essa tormenta ainda poderá durar por mais alguns meses.

Nesse ínterim, Antônio chegou ao seu quinto ano de vida. Nesses cinco anos, pude presenciar um milagre por dia, sou grata a cada um deles. Tem muita coisa boa para contar para todos vocês, como já é de praxe, vou tratar por tópicos.

COGNITIVO

Em abril, fomos chamados pela Escola para falarmos do desenvolvimento de Antônio. A Escola avaliou que o retardo que Antônio possui, de alguma maneira aumentou, ele tem ficado bem atrás dos coleguinhas de turma. Como estou em casa, eu, junto com Mayana, temos intensificado essa questão do aprendizado. Temos obtido muitos avanços.

De alguma maneira Antônio não conseguia grafar as letras com a mão, apesar de reconhecer todas e vocalizar em português e em Inglês. Como estratégia de ensino, para que não ocorresse uma frustração maior pelo fato dele não conseguir escrever, foi solicitado que adquiríssemos um notebook para ele. Foi muito positivo. Ele consegue escrever palavras curtas, o próprio nome, o meu nome, o do irmão e o do pai. 
Desenvolvimento da Grafia
Desenvolvimento dos desenhos





Mesmo com o notebook, a escola continuou na tentativa de fazer ele escrever. Um dia, estávamos com ele na mesa e do nada ele começou a escrever as letrinhas. Primeiro com letras grandes e foi diminuindo com o tempo. Consegui registrar nesse VIDEO aqui.

Foi pontuado pela escola, algo que já havíamos percebido: Antônio não consegue manter um diálogo. Percebemos que ele se esforça para falar, mas, aparentemente ele não consegue absorver muitos vocabulários, ou organizar as ideias para a formação de frases. Levamos a queixa para o Hospital Sarah e a equipe que nos acompanha disse que esse é um quadro muito comum no portador de mielo, muitos pacientes têm essa dificuldade. Muitos se comunicam, mas, com frases ou palavras que conhecem, um exemplo que a equipe me deu é de uma paciente do Sarah que percebeu que as pessoas sorriam quando ela dizia que elas eram fofas, então, no primeiro contato ela sempre dizia: “Como você está fofa hoje” e esperava com ansiedade o sorriso de retribuição. Vamos iniciar uma terapia com um Fonoaudiólogo, para tentar dar sentido a esse diálogo e tentar ensinar ele a articular as palavras, bem como, estratégias para que ele adquira novos vocabulários.

Esse ano a Escola Villa Criar implantou o Núcleo de Inclusão e está sendo uma maravilhosa experiência. Gratidão é o que sinto. Incluir não se resume a aceitar um portador de deficiência, incluir é criar estratégias para que esse ser humano desenvolva seus potenciais. Nisso a escola de Antônio tem todo o mérito possível.

PARTE UROLÓGICA / FECAL

Fizemos a revisão no Hospital Sarah, com estudo urológico e foi detectado que, mesmo com todo o cuidado e uso da sonda noturna, a bexiga de Antônio não ganhou a complacência esperada. Foi proposto então um tratamento mais agressivo, na esperança de aumentar a complacência da bexiga, aumentando assim a retenção de urina. Foi explicado os riscos, porém, deixaram claro que o acompanhamento seria frequente, como tem sido. Topamos então esse novo desafio.
Fizemos os exames cardiológicos obrigatórios, antes da introdução da nova medicação e iniciamos. Nas duas primeiras semanas, Antônio parecia estar ligado numa tomada de 220v. Extremamente inquieto, agitado. Pensamos em desistir, mas, a minha cunhada Renata, que é a pediatra dos meninos, pediu que eu aguentasse mais um tempo que ia estabilizar. Realmente, depois de duas longas semanas, ele voltou “ao normal”.

Retornamos com 30 dias ao Sarah e novos exames cardiológicos foram efetuados e houve uma pequena alteração, a dose da medicação foi reduzida e voltaremos com mais 30 dias para nova avaliação.

Com o uso da medicação, percebemos a bexiga mais cheia e as perdas menores. Espero ser possível continuar, pois, achei muito positiva a resposta dentro de pouco tempo.
A parte fecal, permanece a mesma, com o agravante de que Antônio reduziu muito a aceitação de alimentos. Está naquela fase rebelde de que não quer comer nada, o que agrava mais o quadro do intestino neurogênico.

PARTE FÍSICA

Fisicamente, ele está com desenvolvimento de estatura dentro do esperado. A Escoliose tem aumentado, o que já era de se esperar. As perninhas, para minha surpresa continuam grossas e a perna esquerda é firme, o que sinaliza alguma musculatura presente.

Hoje, ele já percebe que ele é diferente. As vezes fica muito calado e ao ver crianças correndo, me pede: “Mamãe, eu quero”... Eu sei o que ele quer, apesar de que ele não conclui a frase e sempre incentivo dizendo que ele pode ir... ele nunca vai, apenas observa calado. Faz parte. Um dia de cada vez.


Bom, esse é um resumo do como está a estrela desse Blog e uma das estrelas da minha vida.